Liebe Kolleginnen und Kollegen,
sehr geehrte Damen und Herren,

das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm möchte alle Patient*innen, Ärzt*innen und interessierte Menschen anlässlich des „Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen“ am Freitag, den 28.02.2025 zum 6. Aktionstag herzlich einladen.

Die derzeit rund 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen treten häufig bereits im Kindes-​ und Jugendalter, jedoch auch verstärkt im Erwachsenenalter auf und sind oft genetischen Ursprungs. Erschwert wird die Behandlung zum einen aufgrund der Komplexität der Krankheitsbilder, was Sie als behandelnde Ärzte oft vor große Herausforderungen in der korrekten Befunderhebung und Behandlung stellt. Auch für die Betroffenen stellt die oft Jahre andauernde Diagnosefindung aufgrund der fehlenden Informationen über den Zugang zu einem Spezialisten oder einer spezialisierten Ambulanz eine erhebliche Belastung dar.

Das diesjährige Programm beinhaltet u.a. Fach-​vorträge von Vertretern einzelner Fachzentren, sowie informative Vorträge der vertretenden Selbsthilfegruppen, die über Ihre Arbeit und auch die immer neuen Herausforderungen berichten werden.

Über Ihre Teilnahme und Unterstützung freuen wir uns und auch alle Betroffenen sehr!

Ihr
Prof. Dr. Martin Wabitsch
Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Download: Flyer mit dem kompletten Programm

Referent: Prof. Dr. med. Martin Wabitsch - Leiter der Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Regelmäßige Informationsveranstaltung über die Themen:

• Definition Übergewicht
• Ursachen und Folgen
• Möglichkeiten der Behandlung (ambulante/stationäre Adipositasprogramme, Medikamentöse Therapie, Bariatrische Chirurgie, Psychologische Untersützung)
• Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?
• Fallbeispiele
• Fragen und Austausch

Download ausführlicher Informationsflyer

Are you affected by lipodystrophy and have questions on specific topics? Would you like to exchange ideas with other people affected?

The Lipodystrophy Stammtisch (online) was set up jointly by the German Reference Network Lipodystrophy and the patient network NetLip. We invite experts on a specific topic to each meeting. The experts give a short presentation and then answer all your questions. In an informal atmosphere, the regulars' table also invites you to exchange experiences and get to know other affected people.

Detailed information and registration

The hypothalamus is a vital part of the diencephalon and plays a central role in the regulation of hunger, satiety and metabolism. If the hypothalamus is damaged during childhood, so-called acquired hypothalamic obesity can develop - a rare, severe form of obesity that is currently untreatable. A study being conducted at the Department of Paediatrics and Adolescent Medicine at Ulm University Hospital (UKU) and elsewhere is currently investigating a new drug treatment option with the active ingredient setmelanotide. Initial interim results are promising and indicate that the new therapy could represent a turning point in the treatment of the disease. [...]

Download: Full press release

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