Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
In der EU werden Krankheiten mit einer Prävalenz von ≤5:10.000 Menschen als SE definiert. Etwa 8.000 der ca. 30.000 bekannten Krankheiten sind somit SE. Wegen dieser großen Zahl sind in Europa etwa 30 Mio. und in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen betroffen. Viele der Betroffenen haben keine endgültige Diagnose. Mehr als 80% der SE sind genetisch bedingt und führen somit zu lebenslangen Erkrankungen. Außerdem trägt die meist späte Diagnosestellung und das häufige Fehlen einer Therapie zu schweren Krankheitsverläufen bei. Wegen der kleinen Patientenzahlen wäre die Entwicklung eines Pharmakons unrentabel.
Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 am 28.02.2026
Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (jeweils am letzten Tag des Monats Februar) ist der Tag, an dem weltweit tausende Betroffene von Seltenen Erkrankungen, Ihre Angehörigen und Unterstützende aus Medizin und Wissenschaft zusammenkommen, um die Waisen der Medizin in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.
Wir möchten Sie daher zum siebten Aktionstag, unter der Schirmherrschaft des Ulmer Oberbürgermeisters Martin Ansbacher, herzlich einladen:
Samstag, 28. Februar 2026
9:30 - 15:00 Uhr
Stadthaus Ulm
Münsterplatz 50
89073 Ulm
Sie erwartet ein vielseitiges und informatives Programm zu ausgewählten seltenen Krankheitsbildern. Es werden Expert/innen zu Wort kommen und insbesondere Selbsthilfegruppen werden über ihre Arbeit berichten.
Nutzen Sie die Möglichkeit mit Vertretern der Selbsthilfe und medizinischen Expert/innen ins Gespräch zu kommen.
Die Veranstaltung ist kostenfrei. Download Flyer
Der Lipodystrophie Stammtisch - jeden ersten Dienstag im Monat
Sie sind betroffen von Lipodystrophie und haben Fragen zu speziellen Themen? Sie möchten sich mit anderen Betroffenen austauschen?
Der Lipodystrophie Stammtisch (online) wurde gemeinsam von dem Deutschen Referenznetzwerk Lipodystrophie und dem Patientennetzwerk NetLip ins Leben gerufen. Zu jedem Termin laden wir Expert*innen zu einem bestimmten Thema ein. Die Expert*innen halten einen Kurzvortrag und beantworten anschließend all Ihre Fragen. In ungezwungener Atmosphäre lädt der Stammtisch auch zum Erfahrungsaustausch und Kennenlernen mit anderen Betroffenen ein.
Neue Therapie gibt Hoffnung bei erworbenem hypothalamischem Übergewicht
Der Hypothalamus ist ein lebenswichtiger Teil des Zwischenhirns und spielt eine zentrale Rolle bei der Regulation von Hunger, Sättigung oder Stoffwechsel. Wird der Hypothalamus in der Kindheit beschädigt, kann das sogenannte erworbene hypothalamische Übergewicht entstehen – eine seltene, schwerste Adipositas, die bisher nicht behandelbar ist. Eine Studie, die u.a. an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm (UKU) durchgeführt wird, untersucht derzeit eine neue medikamentöse Behandlungsoption mit dem Wirkstoff Setmelanotid. Erste Zwischenergebnisse sind vielversprechend und deuten darauf hin, dass die neue Therapie einen Wendepunkt in der Behandlung der Krankheit darstellen könnte. [...]
Download: Vollständige Pressemitteilung
Um unsere Arbeit am Zentrum stetig verbessern zu können, sind wir auf Ihre Einschätzung angewiesen.
Hier haben Sie die Möglichkeit uns Ihre Anregungen, Lob oder Kritik mitzuteilen. Vielen Dank.
Qualitätsbericht 2024 erschienen
Der Qualitätsbericht 2024 steht ab sofort zum Download zur Verfügung.
Veranstaltungen
Feb
Jeden ersten Dienstag im Monat lädt der Stammtisch zum Kennenlernen und Austauschen mit anderen Betroffenen ein. Der Stammtisch findet online statt.
19:30 Uhr | Online via WebEx
Mär
Jeden ersten Dienstag im Monat lädt der Stammtisch zum Kennenlernen und Austauschen mit anderen Betroffenen ein. Der Stammtisch findet online statt.
19:30 Uhr | Online via WebEx
Apr
Spannende Vorträge, Austausch für Betroffene & Angehörige, Workshops und Tips für den Alltag, Raum für Fragen
10:00 Uhr |
Fortbildungen
Ihre Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm
Unter den unten aufgeführten Links oder auf der Startseite in der rechten Menüführung finden Sie alle Informationen für eine Anmeldung.
Kontakt
Zentrale Kontaktstelle ZSE Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm
Fax: (+49) 731 500-57058
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.
Spendenkonto
Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE
Qualitätsberichte
Strukturierte Qualitätsberichte des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
DZKJ - Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Ulm Child Health (UCH) ist eine Initiative einer Gruppe von Abteilungen der Universität Ulm, die sich mit kindlicher Entwicklung und Krankheiten befassen, und wird von der renommierten Abteilung für Pädiatrie koordiniert.
UCH hat sich erfolgreich um die Teilnahme am Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) beworben, einem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geplanten Deutschen Zentrum für Gesundheitsforschung (DZG). Die Aufbauphase soll im Mai 2024 beginnen. Im DZKJ wird UCH lediglich als DZKJ-Standort Ulm bezeichnet.
