Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (jeweils am letzten Tag des Monats Februar) ist der Tag, an dem weltweit tausende Betroffene von Seltenen Erkrankungen, Ihre Angehörigen und Unterstützende aus Medizin und Wissenschaft zusammenkommen, um die Waisen der Medizin  in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.

Wir möchten Sie daher zum siebten Aktionstag, unter der Schirmherrschaft des Ulmer Oberbürgermeisters Martin Ansbacher, herzlich einladen:

Samstag, 28. Februar 2026
9:30 - 15:00 Uhr
Stadthaus Ulm
Münsterplatz 50
89073 Ulm

Sie erwartet ein vielseitiges und informatives Programm zu ausgewählten seltenen Krankheitsbildern. Es werden Expert/innen zu Wort kommen und insbesondere Selbsthilfegruppen werden über ihre Arbeit berichten.
Nutzen Sie die Möglichkeit mit Vertretern der Selbsthilfe und medizinischen Expert/innen ins Gespräch zu kommen.

Die Veranstaltung ist kostenfrei.   Download Flyer

28.02.2026 | 10:00 bis 15:00 Uhr
ZSE Kiel & ZSE Lübeck
Tag der Seltenen Erkrankungen
Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer Veranstaltung am Tag der Seltenen Erkrankungen ein. Die Veranstaltung findet am Samstag, den 28.02.2026 erstmals im UKSH Gesundheitsforum im CITTI-PARK Kiel statt und kann zusätzlich online besucht werden. Freuen Sie sich in der Zeit von 10 bis 15 Uhr auf Kurzvorträge zu seltenen Erkrankungen, aktuellen Entwicklungen in Diagnostik und Behandlung sowie auf persönliche Einblicke von Betroffenen – mit Raum für Fragen, Gespräche und den anschließenden Austausch mit Selbsthilfegruppen. Begleitend präsentieren wir digitale Bilder der Kunstausstellung „Selten Allein“ der ACHSE e. V., die die Perspektiven und Erfahrungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen eindrucksvoll sichtbar machen.

Programmflyer
Anmeldung für die Teilnahme in Präsenz oder online

03.03.2026 | 14:00 bis 17:00 Uhr
Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Webcast zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Wir möchten Sie im Namen von Prof. Dr. Johannes Lemke, Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL), recht herzlich zum Webcast „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am Dienstag, 3. März 2026, einladen. Für die Teilnahme an der Veranstaltung folgen Sie bitte dem Link, der virtuelle Raum steht ab 13:30 Uhr zur Verfügung. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Flyer zur Veranstaltung
Einwahllink

Anlässlich des kommenden Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen veranstaltet das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) ein Fachsymposium zum Thema

„Vom Gen zum Patient*innenwohl? – Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie“.

Die Veranstaltung findet am Samstag, den 7. März 2026, statt und richtet sich an alle Fachexpert*innen, welche mit Seltenen Erkrankungen zu tun haben, aber auch an Betroffene und Angehörige. Wir freuen uns sehr, Sie in den Räumlichkeiten der Kinder- und Jugendklinik Freiburg begrüßen zu dürfen, und laden Sie herzlich zur Teilnahme ein.

Von 09:30 bis 15:00 Uhr werden Fachexpert*innen aus unterschiedlichen Bereichen der Seltenen Erkrankungen in ihren Vorträgen aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse vorstellen. Im Mittelpunkt steht dabei die Frage, wie genetische Erkenntnisse Diagnostik und Therapie im Sinne der Patient*innen weiter verbessern können. Neben medizinischen und wissenschaftlichen Perspektiven werden auch ethische Fragestellungen beleuchtet. Darüber hinaus freuen wir uns, dass wir Betroffene gewinnen konnten, die ihren ganz persönlichen Weg zur Diagnose und ihr Leben nach der Diagnose schildern werden.

Im Anschluss daran besteht von 15:00 bis 16:00 Uhr Gelegenheit zum Austausch und zur Vernetzung. Hierzu laden wir Sie herzlich ein, auch nach den Vorträgen noch zu bleiben und miteinander ins Gespräch zu kommen. Nähere Informationen zum Programm sowie zur Anmeldung finden Sie auf der Veranstaltungswebseite. [...}

Sie sind betroffen von Lipodystrophie und haben Fragen zu speziellen Themen? Sie möchten sich mit anderen Betroffenen austauschen?

Der Lipodystrophie Stammtisch (online) wurde gemeinsam von dem Deutschen Referenznetzwerk Lipodystrophie und dem Patientennetzwerk NetLip ins Leben gerufen. Zu jedem Termin laden wir Expert*innen zu einem bestimmten Thema ein. Die Expert*innen halten einen Kurzvortrag und beantworten anschließend all Ihre Fragen. In ungezwungener Atmosphäre lädt der Stammtisch auch zum Erfahrungsaustausch und Kennenlernen mit anderen Betroffenen ein.

Ausführliche Informationen und Anmeldung

Der Hypothalamus ist ein lebenswichtiger Teil des Zwischenhirns und spielt eine zentrale Rolle bei der Regulation von Hunger, Sättigung oder Stoffwechsel. Wird der Hypothalamus in der Kindheit beschädigt, kann das sogenannte erworbene hypothalamische Übergewicht entstehen – eine seltene, schwerste Adipositas, die bisher nicht behandelbar ist. Eine Studie, die u.a. an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm (UKU) durchgeführt wird, untersucht derzeit eine neue medikamentöse Behandlungsoption mit dem Wirkstoff Setmelanotid. Erste Zwischenergebnisse sind vielversprechend und deuten darauf hin, dass die neue Therapie einen Wendepunkt in der Behandlung der Krankheit darstellen könnte. [...]

Download: Vollständige Pressemitteilung

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