Das ZSE Ulm kann Sie bei der Suche nach einer im medizinischen Sinne eindeutigen Diagnose unterstützen. Wir haben uns das Ziel gesetzt, eine umfassende interdisziplinäre Untersuchung von Beschwerdebildern, für die bislang noch keine zufriedenstellende Einordnung erreicht werden konnte, zu koordinieren. Durch eine ganzheitliche Abklärung soll die Indikationsstellung für Diagnostik verbessert werden, und nach Diagnosestellung einen gezielteren Einsatz geeigneter Behandlungsmethoden ermöglichen. Bitte beachten Sie, dass vor einer Anfrage am Zentrum eine umfassende Basisdiagnostik erfolgt sein muss.

Patienten mit einer unklaren Diagnose bzw. unklaren Beschwerden, sollten zunächst mit Ihrem behandelnden Arzt in Kontakt treten, ob eine Seltene Erkrankungen im medizinischen Sinne vorliegen kann und eine Anfrage am ZSE Ulm sinnvoll erscheint.

Für Patientinnen und Patienten mit einer bereits diagnostizierten Seltenen Erkrankung, bieten wir Ihnen in unseren neun Fachzentren eine ausgewählte Expertise an.
Fachzentren ZSE Ulm

Die folgenden Unterlagen müssen postalisch, per Fax oder auf dem E-Mail-Weg bei uns eingereicht werden.
Merkblatt zur Anmeldung

Wir bitten um Ihre Geduld für die Bearbeitung Ihrer Anfrage. Aufgrund der Komplexität Ihrer Anfrage kann es länger dauern. Bitte beachten Sie, dass die Kontaktstelle des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm keine Akutversorgung gewährleistet.

Im Falle von akuten Beschwerden wenden Sie sich bitte zunächst an Ihren Hausarzt oder an die Notfallsprechstunden in Ihrer Nähe.

SE-Atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Orphanet - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
Achse e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.)
ZIPSE - Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen
NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
National Organization für Rare Disorders (NORD)
Care-For-Rare - Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen (englischsprachige Seite)
OMIM- Nationale Datenbank für genetische Erkrankungen
EURORDIS - Allianz europäischer Patientenorganisationen für Seltene Erkrankung (englischsprachige Seite)

Beispielsweise unter:
Research für Rare

Seltene und hochkomplexe Krankheiten erfordern eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung. Kräfte und Mittel zur Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen müssen gebündelt und Fachwissen über Grenzen hinweg ausgetauscht werden. Das ZSE Ulm ist an den Europäischen Netzwerken für seltenen Erkrankungen beteiligt.
Netzwerke ZSE Ulm

Selbsthilfe / Links & Adressen

Die derzeit ca. 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen treten häufig bereits im Kindes- und Jugendalter, jedoch auch verstärkt im Erwachsenenalter und sind auch oft genetisch bedingt. 

In Europa wird eine Krankheit dann als selten klassifiziert, wenn sie höchstens eine unter 2000 Personen betrifft.

Erschwert wird die Behandlung aufgrund der Komplexität der Krankheitsbilder. Auch die Symptome und der Krankheitsverlauf können stark variieren. Chronische Verläufe i.V.m. einer sukzessiven Verschlechterung der Symptome können für eine seltene Erkrankung sprechen. Erschwerend für Betroffene, die oft eine jahrelange Odyssee der Diagnosefindung hinter sich gebracht haben, sind oft die fehlenden Informationen zu Spezialisten oder auch eine schlechte Befunderhebung der betreuenden Ärzt*innen. Hier sollen die Zentren v.a. die Schnittstelle für die niedergelassene Ärzteschaft und der Betroffenen sein, um die Diagnosefindung auch gemeinsam zu erleichtern. Trotzdem gibt es sehr oft keine zufriedenstellende Lösung bzw. auch keine Diagnosestellung für Patient*innen. Hier sehen wir den Ansatz der somatisch- und psychosomatischen Betreuung und Behandlung, um Strategien im Umgang mit den vorliegenden Beschwerden erarbeitet zu können, die dann bei Bedarf mit weiteren Diagnostiken ergänzt werden können.