Wodurch entsteht starkes Übergewicht (Adipositas)? Schadet starkes Übergewicht (Adipositas) der Gesundheit? Welche neuen Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Worin bestehen die Behandlungsziele? Das Problem der Stigmatisierung. Über diese und weitere Themen spricht Prof. Dr. Martin Wabitsch, Leiter der Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie an der Klinik für Kinder-​​​​ und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm.

Weitere Informationen und Anmeldung

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

wir freuen uns sehr, Sie zu unserem nunmehr 10. Symposium HÄMATOLOGIE HEUTE einladen zu dürfen! Es findet vom 25. bis 27. April 2024 im Stadthaus Ulm statt. Es erwartet Sie wieder ein bunter Strauß spannender Themen der klassischen Hämatologie, von eher allgemeinen Übersichtsreferaten bis hin zu eher speziellen Vorträgen zu seltenen Erkrankungen und ihrem Hintergrund, beleuchtet aus pädiatrischer und internistisch-hämatologischer Sicht. [...]

Herzliche Grüße
Holger Cario & Stephan Lobitz

Alle Infos, Anmeldung und Programm:
https://www.haematologie-heute.de/

Durch die Seltenheit der Lipodystrophie und der Informationsflut im Internet ist es oft schwierig, an validierte Informationen zu kommen. Mit diesem Patientenseminar möchten wir Ihnen einen Rahmen zum Informations- und Erfahrungsaustausch bieten.

Download:
Vollständiger Informationsflyer mit Teilnahmeinformationen

Das Programm beinhaltet unter anderem:

• Das Gesetz zum Schutz von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (§1631e BGB) – Implikationen in Klinik und Praxis
  Ethische und rechtliche Aspekte
  Dr. M. Kapapa, Ulm
• Interdisziplinäre Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung am Beispiel der Ulmer DSD-Sprechstunde
  K. Winner, Dipl.-Psych. A. Bauer, Ulm
• Fallbeispiel(e) für Kommissionsentscheidungen und anschließendem operativen Vorgehen
  Dr. D. Dunstheimer, Dr. T. Schuster, Augsburg
• anschl. Diskussion (Vorstellung von weiteren Fällen aus den Zentren möglich)

• AGS und Hypothyreose: Stand der Beteiligung der süddeutschen Zentren, Auswertungswünsche und Projektideen
  Prof. Dr. R. Holl, A. Eckert, Ulm
• Projekt Fallsammlung von Patienten mit Vitamin D-Intoxikation: nächste Schritte
  Dr. D. Dunstheimer, Augsburg
• Vorstellung ungelöster diagnostischer oder therapeutischer Probleme mit anschließender Falldiskussion

Download:
Vollständiges Programm

Am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, diesmal im Schaltjahr, finden Veranstaltungen statt, um das Anliegen von Betroffenen mit einer Seltenen Erkrankung noch mehr in den Fokus zu rücken.

Auch das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm wird sich in diesem Jahr mit Aktionen zum Tag aktiv einsetzen. 

Geplante Aktion durch das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm:

• Global Chain of Light zum Rare Disease Day: Kienlesbergbrücke in Ulm

Weblink:
Offizielle Pressemitteilung des ZSE Ulm: Teilt Eure Farben - denn selten sind viele!

Weitere Informationen zu den weltweiten Aktionen finden Sie: 
Rare Disease Day 2024

Run for Rare! Vom 26. Februar bis 03. März 2024!

Laufen Sie mit!

Veranstaltungsplakat

Informationsveranstaltung am ProDi der Ruhr Universität in Bochum. Das vollständige Programm finden Sie hier:

Flyer
Programmheft

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. veranstaltet im Jahr 2023 ein Symposium zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS). Die Veranstaltung findet in München statt und beginnt am Freitag, 21. April 2023 mit einer Fortbildung für Ärztinnen/Ärzte und Wissenschaftlerinnen/ Wissenschaftler und am Samstag, 22. April 2023 schließt sich ein Tag für Betroffene an. Weitere Informationen können Sie dem Veranstaltungsflyer entnehmen.

Download Flyer

Eine häufige seltene Krankheit Gerade in der Neurologie gibt es viele seltene Krankheiten. Am ZSE Ulm finden Betroffene interdisziplinäre Hilfe – unter anderem auch bei ALS.

Mehr Infos:
E-Paper
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Website

Wer einen Blick in die Sozialen Medien wirft, hat den Eindruck, es gibt viele Menschen, die sich nicht gegen Corona impfen lassen dürfen. Doch das stimmt nicht, sagen Ärzte aus Ulm.

In hunderten Tweets berichten Nutzerinnen und Nutzer auf Twitter darüber, dass sie sich nicht impfen lassen dürfen. Mal wird Krebs, mal eine Autoimmunerkrankung oder die erhöhte Thrombose-Gefahr als Grund genannt. Dabei handelt es sich laut Robert-Koch-Institut (RKI) um "falsche Kontraindikationen". Das heißt, es wird fälschlicherweise angenommen, dass eine bestimmte Gruppe von Erkrankten nicht geimpft werden darf.

Das ist bei der Corona-Impfung aber nicht der Fall, sagt der Sprecher des Zentrums Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Ulm, Professor Klaus-Michael Debatin.

Zum vollständigen Beitrag...

Virtuelle Laufwoche vom 28.02.2023-05.03.2023

Weitere Informationen finden unter:
Initiator SYNGAP e.V
https://www.syngap.de/Mitmachen-Unterstuetzen/Projekt-Rare-Diseases-Run/

Von „Laufen macht glücklich“ organisiert
https://laufenmachtgluecklich.de/

Onlinefortbildung via Zoom. Anmeldung erforderlich.

Mittwoch, 14. Dezember 2022 ab 17:00 Uhr

Anmeldung unter:
https://www.zse-tuebingen.de
Veranstaltungsflyer

Du bist etwas ganz Besonderes.

Auch deshalb, weil zu Dir eine Seltene und damit ganz besondere Krankheit gehört. Deshalb brauchst Du mehr Hilfe und Aufmerksamkeit als andere. Dir stehen Deine Familie, Ärztinnen und Ärzte, Therapierende, Pflegende, Patienten­organisationen und viel mehr zur Seite, damit Du so gut wie es geht mit dieser Seltenen Erkrankung leben kannst. [...]

Informationen zur Aktion finden Sie unter:

https://seltenallein.de/

Nachdem im Herbst 2020 unser traditioneller Sklerodermiepatiententag pandemiebedingt ausfallen mußte, vereinigte das Zentrum für seltene Hauterkrankungen in diesem Jahr seine Kräfte mit der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. und bot zum Sklerodermiepatiententag eine virtuelle Veranstaltung an.

Besonders schön war, dass im Rahmen der Veranstaltung erstmalig auch für die Patient(inn)en mit lokalisierter Sklerodermie ein spezielles Angebot enthalten war.

Aufgrund des Formates konnten wir Frau Professor Moinzadeh aus der Universitätsklinik Köln als ausgewiesene Expertin für einen Vortrag gewinnen, der den Zuhörern kurzweilig einen sehr anschaulichen Überblick über die vielfältigen Formen und Therapiemöglichkeiten bot.

Hilfe zur Selbsthilfe in den Zeiten der Pandemie stellte Herr Lütge als Physiotherapeut der Dermatologie der Universitätsklinik Ulm in den Mittelpunkt seiner Anleitungsdemon­stra­tionen, die einen Überblick über die Möglichkeiten und Indikationen der Physiotherapie bei systemischer Sklerodermie darstellten und im Anschluß ein für Jedermann und Jedefrau durchführbares kleines gymnastisches Morgenprogramm einschulten.

Schließlich stellte Frau Privatdozentin Dr. Pfeiffer bewährte und neue Therapieverfahren bei der systemischen Sklerodermie vor. Erfreulicherweise profitieren Patient(inn)en mit systemischer Sklerodermie davon, dass im letzten Jahrzehnt viele Daten zum Nutzen von Therapieverfahren sowohl der eigentlichen Sklerodermie als auch spezifischer Organbeteiligungen wie pulmonaler Hypertonie, Lungenfibrose und renaler Hypertonus in klinischen Studien gewonnen wurden. Im Anschluß wurden die im Chat gesammelten Fragen der Teilnehmer beantwortet.

Die Physiotherapiefilme sind über die homepage der Sklerodermie Selbsthilfe verfügbar. Kurzfassungen der Vorträge erscheinen im SkleroMagazin.

Insgesamt war es eine sehr gelungene Veranstaltung, an der 194 Betroffene aus ganz Deutschland virtuell teilnahmen (hiervon ca. 70 Patienten mit Bezug zur Kollagenosesprechstunde der Klinik für Dermatologie und Allergologie), neben Teilnehmern aus Polen (1), Österreich(2) und der Schweiz(1). Das Feedback war durchwegs positiv und besonders freut uns, dass auch ältere Teilnehmer den weg zu dieser virtuellen Veranstaltung fanden.

Übersicht über das Programm

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, die gemeinsame  Einrichtung von Universität und Universitätsklinikum Ulm, trauert um Guntram Borck.

Prof. Borck war ein ausgewiesener Humangenetiker, der exzellente Expertise und ein exzellentes Forschungsprofil mit der Beratung von Ratsuchenden und Patienten idealerweise kombinieren konnte. Nach Medizinstudium und klinischer Ausbildung in Humangenetik und Molekulargenetik war er über viele Jahre Mitarbeiter des international renommierten Instituts für Genetik am Hôpital Necker-Enfants Malades in Paris, wo er auch zum Doktor der Naturwissenschaften (PhD) promoviert wurde. Nach seiner Rückkehr war er zunächst in Köln und seit 2011 am Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm, mit dem damaligen Direktor Prof. Christian Kubisch, tätig. Von 2014 bis 2016 war er kommissarischer Leiter und ab 2016 stellvertretender Leiter des Instituts. Sein wissenschaftliches Profil ist mit mehr als 100 Originalarbeiten eindrucksvoll dokumentiert. Er hat frühzeitig die Bedeutung der genomweiten Sequenzierungstechniken erkannt, um die genetische Ursache ungeklärter Erkrankungen des Menschen aufzuklären.

Kompletten Nachruf ansehen

Es gibt Menschen, die biologisch nicht eindeutig dem weiblichen oder männlichen Geschlecht zugeordnet werden können. Die Medizin spricht hier von „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ (englisch: differences of sex development oder DSD). Kinder und ihre Familien, die diese seltene Diagnose erhalten, sind oft ratlos und suchen nach Hilfe und Informationen, die jedoch meist nur in wenigen spezialisierten Zentren zu finden sind. Um Kinder und Jugendliche mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung besser behandeln und unterstützen zu können, beteiligt sich das Hormonzentrum der Klinik für Kinder-​ und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm (UKU) an dem Projekt „Empower DSD“. In diesem Zusammenhang bieten die Expert*innen der Klinik regelmäßig Schulungen für Betroffene und deren Eltern an. [...]

Vollständige Pressemitteilung
Empower Schulungstermine

Informationsportal InfoDSD
InfoDSD unterstützt alle, die an der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (engl. Differences of Sex Development, DSD) beteiligt sind.

https://info.dsdcare.de

Experteninterview mit Herrn Dr. Alexandre Serra – Leiter der Sektion Kinderchirurgie der chirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Ulm.

Hier finden Sie den Link zum Download und zum ePaper der Ausgabe als PDF.

Sehr geehrte Frau Kollegin, sehr geehrter Herr Kollege,

wir möchten Sie herzlich zur ersten interdisziplinären Fallkonferenz des Zentrums für seltene  neurologische Erkrankungen (ZSNE) sowie des Zentrums für seltene neuromuskuläre Erkrankungen (ZSNME) einladen. Für diese Veranstaltung haben wir vier sowohl klinisch als auch wissenschaftlich interessante interdisziplinär behandelte Fälle zusammengestellt, die wir mit Ihnen bei einem gemeinsamen Mittagsimbiss diskutieren wollen.

Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. A. C. Ludolph
Leiter des ZSNE und ZSNME

Am 20. November 2019 ist internationaler Tag der Kinderrechte und die UN-Kinderrechtskonvention feiert ihr 30-jähriges Jubiläum. Aus diesem Anlass haben sich Kinderkliniken weltweit zusammengeschlossen, um die gesundheitlichen Bedürfnisse von Kindern ins gesellschaftliche Bewusstsein zu rücken. Sie haben eine gemeinsame Erklärung veröffentlicht, in der sie zu frühzeitigen und nachhaltigen Investitionen in die Gesundheit von Kindern aufrufen.

Bitte unterstützen Sie den Appell, verbreiten Sie das Statement über Ihre Netzwerke und Plattformen - für die Gesundheit unserer Kinder!

Zum Dokument geht's hier: Appell Kinderkliniken (englisch, deutsch)

Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.

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Es gibt circa 8.000 als selten geltenden Erkrankungen, von denen allein in Deutschland rund vier Millionen Menschen betroffen sind. Um ein Zeichen für diese "Waisen der Medizin" zu setzen, beteiligt sich das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm auch 2020 wieder am weltweiten Aktionstag für seltene Erkrankungen. Diesmal wird der Tag gemeinsam mit den Kassenärztlichen Vereinigungen Baden-Württemberg und Bayern organisiert. Der Aktionstag bietet Betroffenen, Angehörigen, Ärzt*innen sowie allen Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren und auszutauschen.

Hier finden Sie das Programm sowie die Anmeldemöglichkeit zu diesem Fachtag. Anmeldeschluss wäre der 17.02.2020.

Die Fortbildungsreihe „Endokrinologische Sprechstunde“, welche dieses Jahr von der Universität Ulm in Kooperation mit der Firma IPSEN durchgeführt wird, beinhaltet praxisrelevante Themen mit klinischen Fragestellungen, die nicht immer einfach zu beantworten sind. Einige solcher Themen haben wir wieder für die jetzige Veranstaltung ausgewählt.

Alle Infos zu Programm, Anmeldung und Anfahrt

Veranstaltungsort:
Wissenschaftszentrum Schloss Reisenburg der Universität Ulm

Anmeldung:
Bitte nehmen Sie Ihre Anmeldung auf unserer Homepage vor:
https://www.ipsen-kongresse.de/endokrinologische-sprechstunde-2020

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm , das Universitätsklinikum Ulm und die Medizinische Fakultät trauern um einen herausragenden Ulmer Mediziner und Neurowissenschaftler Prof. Dr. Dr. h.c. Dipl. Ing. Frank Lehmann-Horn, der am 08. Mai 2018 nach schwerer Krankheit verstarb. Herr Prof. Lehmann-Horn war im Jahre 2011 Mitbegründer des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, das sich zur Aufgabe gemacht hat, allen Ratsuchenden mit ungeklärten Krankheitsbildern eine Anlaufstelle zu ermöglichen, um gezielt an eine sichere Diagnose und adäquate Therapie zu gelangen. Im Besonderen widmete sich Herr Prof. Lehmann-Horn in seiner Forschungsarbeit seltenen Muskelerkrankungen wie den Ionenkanalkrankheiten. Für Patienten, die bisher keine Diagnose erhalten haben, eröffnete er damit neue Hoffnung, um ein weitestgehend normales Leben führen zu können.

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Seltene nicht-maligne Knochenmarkserkrankungen

Wann: 11.05.2019, 09:00 Uhr - 16:00 Uhr
Ort: Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm, Seminarraum, Helmholtzstraße 10, 89081 Ulm

Veranstaltungsdetails

Vorträge des 5. Patiententage AA/PNH 2019

Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich zum zweiten Mal auch Ulm wieder mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.

Organisiert wurde der Tag durch das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm unter der gemeinschaftlichen Arbeit mit der Huntington Selbsthilfegruppe sowie der Achse e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.

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