Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Erkrankungen mit der Beteiligung des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Europäische Referenznetzwerke (ERN)

Das ZSE Ulm ist an den Europäischen Netzwerken für seltenen Erkrankungen in den u.s. Netzwerken beteiligt

  • Europäisches Referenznetzwerk für neurologische Krankheiten
    ERN-RND

 

  • Europäisches Referenznetzwerk für neuromuskuläre Krankheiten
    ERN EURO-NMD

 

  • Europäisches Referenznetzwerk für endokrine Krankheiten
    Endo ERN
    Bevorstehenden ERN Veranstaltungen sind unter Upcoming Events zu finden sowie den Link zur Registrierung.
    Außerdem bietet Endo-ERN auch eine Mediathek, in der bereits durchgeführte Webinare im Nachgang angeschaut werden können

 

  • Europäisches Referenznetzwerk für immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten
    ERN RIT

 

  • Europäisches Referenznetzwerk für hämatologische Krankheiten
    EuroBloodNet

 

  • Europäisches Referenznetzwerk für urogenitale Krankheiten
    eUROGEN

 

Die ERN sollen Patientinnen und Patienten in allen EU-Mitgliedstaaten den Zugang zur Diagnose und Behandlung seltener und komplexer Erkrankungen ermöglichen. Weitere Informationen finden Sie auf folgenden Seiten:

Überblick | Gesundheitswesen (europa.eu)
Weiterführende Informationen

 

Deutsche Referenznetzwerke (DRN)

Deutsche Referenznetzwerke (DRN)

Gemäß der Struktur der ERN gibt es nun auch auf nationaler Ebene verschiedene Referenznetzwerke. Hier soll das Wissen bereits beteiligter Zentren in den ERN gebündelt werden, um eine bessere Versorgung auch auf rein deutscher Ebene aufzubauen.

  • Mitarbeit im Wissenschaftlich-fachlichen Subnetzwerk FTD des DRN-RND
  • Mitarbeit im Wissenschaftlich-fachlichen Subnetzwerk atypische Parkinsonsyndrome des DRN-RND
  • Mitarbeit im Wissenschaftlich-fachlichen Subnetzwerk Huntington/choreatiforme Erkrankungen des DRN-RND
  • Mitgliedschaft im DRN-RITA - Deutschen Referenznetzwerks RITA-Net (Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases-Net) in Analogie zum European Reference Network (ERN)-RITA für PID, AID und AI

Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland (AG-ZSE)

Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland (AG-ZSE)

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm ist Mitglied in der AG-ZSE. 

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen