The Centre
The Centre for Rare Diseases (ZSE) is part of the University Medical Centre Ulm and the Medical Faculty of Ulm University. It comprises a consortium of numerous clinics and institutes that concern themselves with rare diseases. The ZSE's main purpose is to function as contact point for affected patients and their treating doctors.
The EU defines diseases with a prevalence of ≤5:10,000 individuals as rare diseases (RD). Approximately 7,000 of the circa 30,000 known diseases are therefore classified as RD. This large number means that roughly 30 million people in Europe and an approximate 4 million individuals in Germany are affected, of which many have no definitive diagnosis. More than 80% of RDs are genetic and therefore result in life-long illnesses. The often-late diagnosis and lack of a treatment contribute to severe courses of the diseases. Small patient numbers make the development of pharmaceutics unprofitable.
Der Lipodystrophie Stammtisch - jeden ersten Dienstag im Monat
Sie sind betroffen von Lipodystrophie und haben Fragen zu speziellen Themen? Sie möchten sich mit anderen Betroffenen austauschen?
Der Lipodystrophie Stammtisch (online) wurde gemeinsam von dem Deutschen Referenznetzwerk Lipodystrophie und dem Patientennetzwerk NetLip ins Leben gerufen. Zu jedem Termin laden wir Expert*innen zu einem bestimmten Thema ein. Die Expert*innen halten einen Kurzvortrag und beantworten anschließend all Ihre Fragen. In ungezwungener Atmosphäre lädt der Stammtisch auch zum Erfahrungsaustausch und Kennenlernen mit anderen Betroffenen ein.
Neue Therapie gibt Hoffnung bei erworbenem hypothalamischem Übergewicht
Der Hypothalamus ist ein lebenswichtiger Teil des Zwischenhirns und spielt eine zentrale Rolle bei der Regulation von Hunger, Sättigung oder Stoffwechsel. Wird der Hypothalamus in der Kindheit beschädigt, kann das sogenannte erworbene hypothalamische Übergewicht entstehen – eine seltene, schwerste Adipositas, die bisher nicht behandelbar ist. Eine Studie, die u.a. an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm (UKU) durchgeführt wird, untersucht derzeit eine neue medikamentöse Behandlungsoption mit dem Wirkstoff Setmelanotid. Erste Zwischenergebnisse sind vielversprechend und deuten darauf hin, dass die neue Therapie einen Wendepunkt in der Behandlung der Krankheit darstellen könnte. [...]
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Contact
ZSE point of contact
Contact point Centre for Rare Diseases Ulm
Eythstraße 24
89075 Ulm, Germany
Phone: +49(0)731/500-57080
Fax: +49(0)731/500-57058
Email: zse@uniklinik-ulm.de
Calling hours:
Tuesday 13:00-15:00 p.m.
Friday 09:00-11:00 p.m.
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Rare diseases are our research mission with the goal to improve diagnostic and therapeutic opportunities for future generations. If you wish to contribute to this cause, please support us with a donation to the provided account.
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Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Designated use: D.4150 ZSE
News and events
Dez
Jeden ersten Dienstag im Monat lädt der Stammtisch zum Kennenlernen und Austauschen mit anderen Betroffenen ein. Der Stammtisch findet online statt.
19:30 Uhr | Online via WebEx
