The Centre
The Centre for Rare Diseases (ZSE) is part of the University Medical Centre Ulm and the Medical Faculty of Ulm University. It comprises a consortium of numerous clinics and institutes that concern themselves with rare diseases. The ZSE's main purpose is to function as contact point for affected patients and their treating doctors.
The EU defines diseases with a prevalence of ≤5:10,000 individuals as rare diseases (RD). Approximately 7,000 of the circa 30,000 known diseases are therefore classified as RD. This large number means that roughly 30 million people in Europe and an approximate 4 million individuals in Germany are affected, of which many have no definitive diagnosis. More than 80% of RDs are genetic and therefore result in life-long illnesses. The often-late diagnosis and lack of a treatment contribute to severe courses of the diseases. Small patient numbers make the development of pharmaceutics unprofitable.
Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 am 28.02.2025 - Selten sind viele
Liebe Kolleginnen und Kollegen,
sehr geehrte Damen und Herren,
das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm möchte alle Patient*innen, Ärzt*innen und interessierte Menschen anlässlich des „Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen“ am Freitag, den 28.02.2025 zum 6. Aktionstag herzlich einladen.
Die derzeit rund 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen treten häufig bereits im Kindes- und Jugendalter, jedoch auch verstärkt im Erwachsenenalter auf und sind oft genetischen Ursprungs. Erschwert wird die Behandlung zum einen aufgrund der Komplexität der Krankheitsbilder, was Sie als behandelnde Ärzte oft vor große Herausforderungen in der korrekten Befunderhebung und Behandlung stellt. Auch für die Betroffenen stellt die oft Jahre andauernde Diagnosefindung aufgrund der fehlenden Informationen über den Zugang zu einem Spezialisten oder einer spezialisierten Ambulanz eine erhebliche Belastung dar.
Das diesjährige Programm beinhaltet u.a. Fach-vorträge von Vertretern einzelner Fachzentren, sowie informative Vorträge der vertretenden Selbsthilfegruppen, die über Ihre Arbeit und auch die immer neuen Herausforderungen berichten werden.
Über Ihre Teilnahme und Unterstützung freuen wir uns und auch alle Betroffenen sehr!
Ihr
Prof. Dr. Martin Wabitsch
Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
Download: Flyer mit dem kompletten Programm
Starkes Übergewicht bei Kindern und Jugendlichen: Aktuelle Behandlungsmöglichkeiten
Referent: Prof. Dr. med. Martin Wabitsch - Leiter der Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Regelmäßige Informationsveranstaltung über die Themen:
- Definition Übergewicht
- Ursachen und Folgen
- Möglichkeiten der Behandlung (ambulante/stationäre Adipositasprogramme, Medikamentöse Therapie, Bariatrische Chirurgie, Psychologische Untersützung)
- Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?
- Fallbeispiele
- Fragen und Austausch
Der Lipodystrophie Stammtisch - jeden ersten Dienstag im Monat
Sie sind betroffen von Lipodystrophie und haben Fragen zu speziellen Themen? Sie möchten sich mit anderen Betroffenen austauschen?
Der Lipodystrophie Stammtisch (online) wurde gemeinsam von dem Deutschen Referenznetzwerk Lipodystrophie und dem Patientennetzwerk NetLip ins Leben gerufen. Zu jedem Termin laden wir Expert*innen zu einem bestimmten Thema ein. Die Expert*innen halten einen Kurzvortrag und beantworten anschließend all Ihre Fragen. In ungezwungener Atmosphäre lädt der Stammtisch auch zum Erfahrungsaustausch und Kennenlernen mit anderen Betroffenen ein.
Neue Therapie gibt Hoffnung bei erworbenem hypothalamischem Übergewicht
Der Hypothalamus ist ein lebenswichtiger Teil des Zwischenhirns und spielt eine zentrale Rolle bei der Regulation von Hunger, Sättigung oder Stoffwechsel. Wird der Hypothalamus in der Kindheit beschädigt, kann das sogenannte erworbene hypothalamische Übergewicht entstehen – eine seltene, schwerste Adipositas, die bisher nicht behandelbar ist. Eine Studie, die u.a. an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm (UKU) durchgeführt wird, untersucht derzeit eine neue medikamentöse Behandlungsoption mit dem Wirkstoff Setmelanotid. Erste Zwischenergebnisse sind vielversprechend und deuten darauf hin, dass die neue Therapie einen Wendepunkt in der Behandlung der Krankheit darstellen könnte. [...]
Download: Vollständige Pressemitteilung
Um unsere Arbeit am Zentrum stetig verbessern zu können, sind wir auf Ihre Einschätzung angewiesen.
Hier haben Sie die Möglichkeit uns Ihre Anregungen, Lob oder Kritik mitzuteilen. Vielen Dank.
Your request to the Center for Rare Diseases Ulm
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Contact
ZSE point of contact
Contact point Centre for Rare Diseases Ulm
Eythstraße 24
89075 Ulm, Germany
Phone: +49(0)731/500-57080
Fax: +49(0)731/500-57058
Email: zse@uniklinik-ulm.de
Calling hours:
Tuesday 13:00-15:00 p.m.
Friday 09:00-11:00 p.m.
Donation information
Rare diseases are our research mission with the goal to improve diagnostic and therapeutic opportunities for future generations. If you wish to contribute to this cause, please support us with a donation to the provided account.
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Universitätsklinikum Ulm
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IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Designated use: D.4150 ZSE
News and events
Feb
Jeden ersten Dienstag im Monat lädt der Stammtisch zum Kennenlernen und Austauschen mit anderen Betroffenen ein. Der Stammtisch findet online statt.
19:30 Uhr | Online via WebEx
Feb
Online Veranstaltung – Tag der Seltenen Erkrankungen ZSE Ulm
16:00 Uhr | Onlineverantstaltung
