Self-help / links & addresses
You will find further helpful addresses below, such as Centers for Rare Diseases in Germany and other organizations that will provide you with information on the subject of "rare diseases".
Centers for Rare Diseases in Germany
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
- Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
- Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
- UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USD) Dresden
- Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSE UKD)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Essen (EZSE)
- Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
- Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Göttingen
- Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hamburg
- Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hannover
- Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg
- Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Leipzig
- Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Lübeck
- Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) Mainz
- Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Mannheim
- Zentrum für unerkannte und seltene Krankheiten (ZUSE) Marburg
- Care for Rare-Center (CRCHauner) München
- Centrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Münster
- Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Regensburg
- Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
- Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Wiesbaden
- Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Würzburg
Other helpful websites
- Achalesie
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.)
- Bundesverband Neurofibromatose
- Care-for-Rare Foundation
- Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
- Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
- Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
- dsai e.V. - Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
- ELA Deutschland e.V.
- Europäische Kommission
- Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
- Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
- Kompetenzzentrum Fabry
- LAG KISS
- NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- Mukoviszidose Förderverein Ulm e.V.
- NetsOs - Netzwerk seltene Osteopathien
- Orphanet
- Polyneuropathien
- pulmonale hypertonie e.v.
- Selbsthilfebüro KORN e. V.
- Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
- Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Was ist das Angelman Syndrom?
Der Verein: Angelman e. V. – wurde vor 30 Jahren gegründet – zurzeit 820 Mitglieder in 6 Regionalgruppen in Deutschland.
Download:
Informationsflyer zur Vereinsarbeit