Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Aktionstag am 28.02.2018 in Ulm

Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich zum zweiten Mal auch Ulm wieder mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.

Organisiert wurde der Tag durch das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm unter der gemeinschaftlichen Arbeit mit der Huntington Selbsthilfegruppe sowie der Achse e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.

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Rund 8000 Krankheiten, unter denen Menschen weltweit leiden, werden als selten angesehen. Doch: Je weniger mit einer bestimmten Krankheit kämpfen müssen, desto lückenhafter ist auch das vorhandene Wissen darüber. Das bringt vor allem Ärzte an ihre Grenzen – aber auch die Betroffenen. So wie die kleine Emily und ihre Eltern.

Begrüßung durch Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, Vize-Präsident der Universität Ulm für Medizin
Grußworte von Ivo Gönner, Oberbürgermeister der Stadt Ulm
Ansprache zur deutschen Forschung über seltene Erkrankungen durch Prof. Dr. Annette Schavan, Bundesministerin für Forschung und Bildung
Eva Luise Köhler (Eva Luise & Horst Köhler Stiftung, Schirmherrin der ACHSE e. V.) über die Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung
Prof. Dr. Frank Lehmann-Horn (Hertie-Seniorforschungsprofessor, ZSE-Vorstand) spricht über die Patientenversorgung und Forschung im ZSE Ulm
Sixth Willi-Kühne-Lecture: US Research on Rare Diseases von Dr. Stephen Groft National Institutes of Health (Washington, DC)
Verleihung des Willi-Kühne-Preises an Dr. Stephen Groft durch Dr. Karin Jurkat-Rott
Schlusswort durch Prof. Dr. Reinhard Dengler, Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V

Pressearchiv

 

Ba-Wü Kompetenzzentrum für SE - Förderung durch das Wissenschaftsministerium des Landes Baden-Württemberg

Improving rare disease patient care and research in Germany

 

http://www.swp.de/ulm/lokales/ulm_neu_ulm/Erkrankungen-Patienten-Diagnosen-Odyssee;art4329,1512294

Innovationsreport vom 21.06.12 - Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet

Informationsdienst Wissenschaft vom 21.06.12 - Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet

Tagblatt vom 22.06.12 - Ulmer "Zentrum für Seltene Erkrankungen"