CCCU-Patientenbeirat
Mitglieder
Elvira Wäckerle
Sprecherin
Roland Baier
Armin Frey
Dr. Günter Frey
Dr. Stefan Kreideweiß
Susanne Mandl
Dr. Renate Prinzing
Ralf Rambach
Norman Roßberg
Tanja Vetter
Aufgaben
Der CCCU-Patientenbeirat...
- ist Ansprechpartner für Patient*innen und Angehörige und unterstützt sie dabei, Anliegen schnell an die richtige Stelle weiterzuleiten.
- bringt die Patientenperspektive in die strategische Planung und in die Entwicklung von Projekten und Initiativen des CCCU ein.
- engagiert sich bei Veranstaltungen.
- steht in regelmäßigem Austausch mit dem CCCU-Vorstand.
- unterstützt Wissenschaftler*innen sowie Ärzt*innen beratend bei der Planung klinischer Projekte.
- hält Kontakt zu onkologischen Selbsthilfegruppen.
Motivation
Als Patientenbeirat des CCCU möchten wir jeder Stimme Gehör geben, deshalb haben wir unsere Gründe und den Mehrwert, den wir an unserer Arbeit im CCCU-Patientenbeirat sehen zitiert.
Ralf Rambach (Initiator): „Viele Menschen, die den Krebs bewältigt haben, wollen etwas zurückgeben.“
Norman Roßberg: „Der Patient ist eine mündige Person und sollte daher immer mehr in die Entscheidungsprozesse und Handlungen einbezogen werden. Klar ist dies nach einer Krebsdiagnose sicherlich schwieriger für den Patienten als in anderen Situationen. Dennoch möchte ich hier die Begriffe Patient Empowerment und Shared Decision Making nennen, die im Bezug auf das Leben und die Selbstbestimmung eines Patienten leider nicht immer berücksichtigt werden, aber dennoch von großer Bedeutung sind und Beachtung finden sollten. Der Patient wird während seiner Erkrankung selbst zum ‚Experten‘, so meine Erfahrung.“
Tanja Vetter: „Wir müssen mit dem Patienten gemeinsam gegen den Krebs kämpfen!“
Renate Prinzing: „Wir wollen durch unser Engagement zu einer verbesserten Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Krebs beitragen.“
Armin Frey: „Wenn schon Patient, dann aber richtig: informiert, selbstbestimmt, entscheidungsstark.“
Aktivitäten
- Mitwirkung an den CCCU-Informationsveranstaltungen, z. B.
07.10.2024: Krebs- Diagnose und dann?
13.03.2024: Der Mensch im Mittelpunkt
28.09.2023: Personalisierte und individualisierte Betreuung bei Krebserkrankungen - Mitgliedschaft in der Ethikkommission der Universität Ulm (E. Wäckerle)
- Begutachtung von klinischen Studienprotokollen