Um die Versorgung unserer Patienten zu verbessern, forschen die 4 Universitätskliniken Freiburg, Heidelberg, Tübingen und Ulm gemeinsam unter dem Dach des ZPMi Baden-Württemberg an der immunologischen Aufschlüsselung der sich nahestehenden Erkrankungen Psoriasis, Psoriasisarthritis / axiale Spondyloarthritis, Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
ZPMi - Forschungsprogramm
Wir bitten vor allem Patienten, die kurz davorstehen,
ein erstes Biologikum zu erhalten und Patienten, die bereits
mindestens 2 Biologikatherapien durchlaufen haben,
um ihre Teilnahme an unserer standortübergreifenden Studie.
Was bedeutet diese Studienteilnahme für den Patienten?
Es kommen keine Kosten auf die Teilnehmenden zu.
Alle Untersuchungen, die nicht von den Krankenkassen bezahlt
werden, werden aus einem Studientopf, der vom Bundesland
Baden-Württemberg gespeist wird, finanziert.
Es muss vorab eine Einwilligung für die Studie, den sog.
„Broad Consent" (= breite Einwilligung) unterzeichnet werden.
Darin geht es unter anderem um den Datenschutz, auch deswegen,
weil sich die 4 Universitätskliniken über die besonders gesicherte
sog. „bwHealthCloud“ austauschen wollen. Die Teilnehmenden
werden in der Datenbank nicht namentlich genannt, aber es werden
unter anderem Informationen zu ihrer Erkrankung, Nebendiagnosen,
bisherigen Therapien und auch Laborwerte gespeichert.
Die Patienten werden gebeten, bei ihren Besuchen bei uns,
die im Schnitt alle 3-6 Monate stattfinden sollten, einige
zusätzliche Fragebögen vor allem zu ihrem Befinden auszufüllen.
Außerdem nehmen wir mehr Blut ab als gewöhnlich, da wir
besondere immunologische Tests damit durchführen, die keine
Kassenleistung sind.
Je nach Krankheitsentität bitten wir möglicherweise,
falls ohnehin Haut-, Stuhl- oder Darmbiopsien entnommen
werden müssen, dass wir etwas größere Mengen gewinnen
dürfen, um weitere Immuntests daran durchzuführen.
Bei allen Patienten im ZPMi-Forschungsprogramm werden
genetische Analysen im Blut, sog. HLA-Bestimmungen, durchgeführt.
Auch dafür bitten wir schriftlich um die Einwilligung.
Von den meisten Patienten werden zudem Bioproben, also vor allem Blut,
aber im Einzelfall auch kleine Haut- oder Darmbiopsien eingelagert.
Diese dienen dazu, dass später, falls sich wissenschaftlich neue
Herangehensweisen abzeichnen, daran geforscht werden kann.
Das nennt man „Biobank“ und ist eine wichtige Einrichtung für Forschende.
Molekulares Entzündungsboard (MEB)
Schon heute diskutieren wir komplexe Erkrankungen von Patienten im sog. „Molekularen Entzündungsboard“. Hier wird der Fall in einem Team aus Dermatologen, Gastroenterologen und Rheumatologen in einer gemeinsamen Sitzung individuell besprochen. Wir legen gemeinsam die Therapie fest und beziehen uns dabei auf ganz unterschiedliche persönliche Merkmale der Patienten. Unser Ziel ist es, dass diese „personalisierten“ Entscheidungen in Zukunft stärker auf messbaren Werten zum Beispiel im Blut basieren und damit noch besser und verlässlicher auf den einzelnen Patienten zugeschneidert sind.