Liebe Kolleginnen und Kollegen,
sehr geehrte Damen und Herren,
das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm möchte alle Patient*innen, Ärzt*innen und interessierte Menschen anlässlich des „Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen“ am Freitag, den 28.02.2025 zum 6. Aktionstag herzlich einladen.
Die derzeit rund 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen treten häufig bereits im Kindes- und Jugendalter, jedoch auch verstärkt im Erwachsenenalter auf und sind oft genetischen Ursprungs. Erschwert wird die Behandlung zum einen aufgrund der Komplexität der Krankheitsbilder, was Sie als behandelnde Ärzte oft vor große Herausforderungen in der korrekten Befunderhebung und Behandlung stellt. Auch für die Betroffenen stellt die oft Jahre andauernde Diagnosefindung aufgrund der fehlenden Informationen über den Zugang zu einem Spezialisten oder einer spezialisierten Ambulanz eine erhebliche Belastung dar.
Das diesjährige Programm beinhaltet u.a. Fach-vorträge von Vertretern einzelner Fachzentren, sowie informative Vorträge der vertretenden Selbsthilfegruppen, die über Ihre Arbeit und auch die immer neuen Herausforderungen berichten werden.
Über Ihre Teilnahme und Unterstützung freuen wir uns und auch alle Betroffenen sehr!
Ihr
Prof. Dr. Martin Wabitsch
Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
