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WEP-CARE
Web-basiertes Elternprogramm: Hilfe zur Krankheitsbewältigung für Eltern von Kindern mit seltenen chronischen Erkrankungen
Schlagworte
Internetbasierte Schreibtherapie, Eltern, Krankheitsbewältigung, Kinder mit seltenen chronischen Erkrankungen
Projektleitung
Das Projekt WEP-CARE wurde durch Herrn Prof. Dr. Lutz Goldbeck beantragt, konzipiert und geleitet. Seit seinem Tod hat Herr Prof. Dr. Fegert die kommissarische Leitung des Projekts übernommen.
Kooperationspartner
Prof. Dr. Christine Knaevelsrud, Freie Universität Berlin, Abteilung für Klinische Psychologie und Psychotherapie;
Dipl. Psych. Christa Weiss, Dipl. Psych. Christine Lehmann, Charité Campus Virchow Klinikum, Mukoviszidose-Zentrum / Christiane Herzog-Zentrum Berlin;
Dr. med. Christine Mundlos, ACHSE c / o DRK Kliniken Berlin Mitte
Projektlaufzeit
01.10.2015 – 30.04.2019
Projektwebseite
Projektbeschreibung
Eltern eines durch eine seltene chronische Erkrankung (SCE) betroffenen Kindes zeigen häufig psychische Belastungen wie z.B. ängstliche und depressive Symptome. Der Zugang zu spezifischer psychologischer oder psychotherapeutischer Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung ist für die Betroffenen erschwert. Internetbasierte Psychotherapie hat sich bereits bei psychischen Störungen wie Ängsten und Depressionen bewährt und ermöglicht die niedrigschwellige sowie räumlich und zeitlich flexible psychologische Unterstützung betroffener Eltern. Ziel des Projektes ist daher die Evaluation eines in einer Vorstudie entwickelten kognitiv-behavioralen Interventionsprogramms, das in Form einer internetbasierten Schreibtherapie durchgeführt wird. Das Programm soll ergänzend zur bisherigen Regelversorgung implementiert und bei positiver Evaluation nachhaltig etabliert werden.
Die Evaluation erfolgt mit insgesamt 70 teilnehmenden Eltern in einem randomisierten Wartekontrollgruppendesign. Die Intervention wird durch geschulte und supervidierte Fachkräfte auf der Internetplattform ulmer-onlineklinik.de durchgeführt. Mittels standardisierter psychometrisch robuster Fragebögen erfolgt eine Erfassung der psychischen Belastung, Befindlichkeit und Lebensqualität. Psychisch belastete Eltern von 0-25 jährigen Patienten mit einer seltenen Erkrankung wird zusätzlich zur üblichen Regelversorgung die Teilnahme an der Studie angeboten. Grundlage des Interventionsprogramms ist ein störungsspezifisches Behandlungsmanual mit kognitiv-behavioralem Ansatz. Innerhalb eines Zeitraumes von 12-14 Wochen bearbeiten die Teilnehmer zwölf Therapieeinheiten à ca. 45 Min.
Publikationen und erstellte Materialien
Fidika, A., Herle, M., Lehmann, C., Weiss, C., Knaevelsrud, C., & Goldbeck, L. (2015). A web-based psychological support program for caregivers of children with cystic fibrosis: a pilot study. Health and Quality of Life Outcomes, 13(1), 11.
Tutus, D., Niemitz, M., Fegert, J. M., & Rassenhofer, M. (2021). E-Mental-Health-Angebote für Eltern eines Kindes mit einer seltenen chronischen Erkrankung: Interventionelle Ansätze zur Reduktion der psychischen Belastung [E-mental health options for parents of a child with a rare chronic disease: Interventional approaches to reduction of psychological stress]. Monatsschr Kinderheilkd.
Tutus, D., Plener, P. L., & Niemitz, M. (2020). Qualitätskriterien internetbasierter kognitiv-behavioraler Interventionen für Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern – Ein systematisches Review. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 48, 57–75.
Tutus, D., Plener, P. L., & Niemitz, M. (2018). Ulmer Onlineklinik – eine Plattform für internetbasierte Psychodiagnostik und psychologische Online-Interventionsprogramme. Psychotherapie im Dialog, 19(04), 71– 75.
Kontaktadresse
Gefördert von:
Robert Bosch Stiftung GmbH
