LQM Herzkinder

Herzerkrankungen; Gesundheitsbezogene Lebensqualität; Online-Monitoring, Kardiologie, Frühscreening; „patient-reported outcomes“

Uniklinik RWTH Aachen
Klinik für Kinderkardiologie, Zentrum für angeborene Herzfehler
Prof. Dr. med. Hedwig Hövels-Gürich
Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen

Herz- und Diabeteszentrum NRW, Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum
Kinderherzzentrum, Zentrum für Angeborene Herzfehler
Matthias Lamers
Georgstraße 11, 32545 Bad Oeynhausen

Praxis für Kinderkardiologie Aachen
Dr. med. Dimitrios Gkalpakiotis
Vaalser Straße 516, 52074 Aachen

Universitätsklinikum Bonn
Abteilung Kinderkardiologie
PD Dr. Ulrike Herberg
Adenauerallee 119, 53113 Bonn

Sankt Marien-Hospital
Kinderkardiologie
Prof. Dr. med. Eberhard Mühler
Hospitalstraße 44, 52353 Düren

Uniklinik Köln, Herzzentrum Köln
Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie – Herzzentrum
Dr. med. Verena Strunz (Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin)
Kerpener Straße 62, 50937 Köln

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Nock, Hermine (Funktion: Geschäftsführerin)
Kasinostraße 66, 52066 Aachen

01.07.2018 – 30.06.2022

Angeborene Herzerkrankungen treten bei ca. 1% aller Neugeborenen auf. Infolge besserer Behandlungsmöglichkeiten überleben derzeit mehr als 90% der Betroffenen. Die wachsende Gruppe der Betroffenen umfasst in Deutschland ca. 300.000 Personen. Sie weisen ein stark erhöhtes Risiko für Entwicklungs- und Verhaltensstörungen und für Einschränkungen ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität auf. Daraus ergibt sich ein besonderer Rehabilitationsbedarf, der im Rahmen der bisher üblichen Versorgung unerkannt bleibt oder zu spät erkannt wird.

Daher zielt dieses Forschungsvorhaben auf die Untersuchung der Wirksamkeit einer E-Health Methode zur Verbesserung der Früherkennung des Rehabilitationsbedarfs. Im Rahmen des Projekts wird in mehreren kinderkardiologischen Spezialambulanzen und –praxen ein Screening- und Monitoringprogramm mittels computeradministrierter Fragebögen etabliert, mit denen auf der Basis der Angaben von Betroffenen bzw. ihrer Eltern Hinweise für Einschränkungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, Verhaltens- oder Entwicklungsauffälligkeiten erfasst werden. Positive Screeningbefunde sollen vom weiterbehandelnden Kinderarzt bzw. Hausarzt zur weiteren Abklärung und Einleitung passgenauer Förder- und Rehabilitationsmaßnahmen verwendet werden. Im Rahmen einer randomisierten-kontrollierten Interventionsstudie (RCT) wird geprüft, ob das Screeningprogramm im Vergleich zur bisher üblichen Versorgung zu einer Verbesserung der Früherkennung führt.

Das Vorhaben wird mittels eines randomisiert-kontrollierten, zweiarmigen Studienplans mit parallelen Gruppen durchgeführt, um damit eine bestmögliche Evidenzbasierung im Hinblick auf die Hauptfragestellung der Studie zu erreichen, hinsichtlich einer Verbesserung der Früherkennung des Rehabilitationsbedarfs bei pädiatrischen Patienten mit Herzerkrankungen evaluiert. Sekundäre Zielparameter sind die gesundheitsbezogene Lebensqualität, Verhaltensauffälligkeiten sowie Angst und Depression der Eltern die Praktikabilität und die Kosten-Nutzen-Bilanz.