Psychosoziale Versorgung, Kinder und Jugendliche, seltene Erkrankungen, Familien

Die Konsortialführung liegt bei Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE).

Die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, des Universitätsklinikums Ulm ist Konsortialpartner und bietet im Rahmen des Projekts eine neue Versorgungsform WEP-CARE (Web-basiertes Elternprogramm: Hilfe zur Krankheitsbewältigung für Eltern von Kindern mit seltenen chronischen Erkrankungen) an.

Das Projekt CARE-FAM-NET wurde gemeinsam durch Frau Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe und Herrn Prof. Dr. Lutz Goldbeck konzipiert und beantragt. Seit dem Tod von Herrn Prof. Dr. Lutz Goldbeck haben Herr Prof. Dr. Jörg Fegert und Frau Prof. Dr. Miriam Rassenhofer die Leitung des Teilprojekts übernommen.

01.10. 2018-30.09.2022

Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer SE. Das Krankheitsmanagement erfordert meist einen hohen Grad an Unterstützung und Pflege durch Eltern und Geschwister und führt zu hohen Anforderungen an die Familie, die häufig mit Ängsten, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind hoch belastet ist. Studien zufolge befinden sich zwischen 30% und 40% der Mütter im klinischen Bereich der Angst und Depressivität. Die zentralen Ziele von CARE-FAM-NET sind Implementierung, Begleitevaluation und Transfer von zwei psychosozialen NVF (CARE-FAM und WEP-CARE) für Kinder mit SE, deren Geschwister und Eltern an 20 Standorten. Vorhandene Versorgungsstrukturen werden genutzt, mit CARE-FAM-NET vernetzt und um eine qualifizierte psychosoziale Versorgung erweitert. Bei nachgewiesenem medizinischem und gesundheitsökonomischem Erfolg werden die NVF in die Regelversorgung übernommen.

Das Projekt CARE-FAM-NET wurde in 2 überschneidende Teilprojekte eingeteilt:

Teilprojekt 1: Implementierung zum einen eines systematischen Screenings zur Früherkennung für psychosozialen Unterstützungsbedarf aller Familien und zum zweiten beider NVF (CARE-FAM, WEP-CARE) an 20 Standorten. Geplant ist N=1000 Familien mit mindestens einem Kind von 0 bis 21 Jahren mit SE in die Studie einzuschließen.

Teilprojekt 2: Begleit-Evaluation mit Kosten-Nutzen-Analysen, externe Qualitätssicherung und Optimierung von Zugangswegen

Beide NVF werden gemeinsam gesundheitsökonomisch und medizinisch in einer multizentrischen randomisierten kontrollierten Studie mit einem zweifaktoriellen 4-Gruppen-Design (CARE-FAM, WEP-CARE, beide Interventionen, TAU-Routineversorgung) evaluiert. Primäres Zielkriterium ist die psychische Gesundheit der Kinder, Geschwister und Eltern. Es gibt 4 Messzeitpunkte (alle 6 Monate).

Fidika, A., Herle, M., Lehmann, C., Weiss, C., Knaevelsrud, C., & Goldbeck, L. (2015). A web-based psychological support program for caregivers of children with cystic fibrosis: a pilot study. Health and Quality of Life Outcomes, 13(1), 11.

Tutus, D., Plener, P. L., Niemitz, M. (2018). Qualitätskriterien internetbasierter kognitiv-behavioraler Interventionen für Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern – Ein systematisches Review. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 1–17.

Tutus, D., Plener, P. L., Niemitz, M. (2018). Ulmer Onlineklinik – eine Plattform für internetbasierte Psychodiagnostik und psychologische Online-Interventionsprogramme. PiD - Psychotherapie im Dialog, 19.

Tutus, D., Niemitz, M., Fegert, J. M., & Rassenhofer, M. (2021). E-Mental-Health-Angebote für Eltern eines Kindes mit einer seltenen chronischen Erkrankung: Interventionelle Ansätze zur Reduktion der psychischen Belastung [E-mental health options for parents of a child with a rare chronic disease: Interventional approaches to reduction of psychological stress]. Monatsschr Kinderheilkd.

Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (GB-A)