In ihrer Freizeit spielt Johanna am liebsten Fußball und Querflöte. Oft bleibt jedoch nicht genügend Zeit für ihre Hobbys, denn die 9-Jährige Schülerin leidet an Mukoviszidose, einer Seltenen Erkrankung. Ihr selbstgemaltes Porträt ist Teil der Kunstaktion „selten allein“, die anlässlich des 15. Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen bundesweit zu sehen ist. Auch am Universitätsklinikum Ulm (UKU) werden Kunstwerke ausgestellt.
„Ich muss ständig zu Therapien und kann leider nicht die Sachen machen, von denen ich träume. Ich habe Probleme mit meiner Verdauung und mit dem Luft holen. Beim Essen muss ich immer Medikamente nehmen, da passt man sehr darauf auf. Wegen meiner Krankheit habe ich manchmal nur wenig Kontakt zu Anderen“, erzählt Johanna. Ihr Wunsch: „Ich fände es schön, wenn andere verstehen könnten, warum ich manches anders machen muss. Ich will fit bleiben, gesund leben, mit weniger Einschränkungen und Pflichten. Reiten zu dürfen wäre ein Traum, oder im Fußball gewinnen“, sagt Johanna. Ihre Wünsche und Träume finden sich auf dem selbstgemalten Porträt wieder, das sie für die Kunstaktion „selten allein“ zum diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen gemalt hat. Ihr Selbstporträt sowie das von 17 weiteren Patient*innen aus ganz Deutschland ist nun am Haupteingang des Zentrums für Chirurgie am Oberen Eselsberg zu sehen – aufgrund der Corona-Beschränkungen vorerst nur für Patient*innen und Mitarbeitende des UKU.
Derzeit sind über 6.000 Seltene Erkrankungen bekannt, die häufig im Kindes- und Jugendalter, jedoch auch verstärkt im Erwachsenenalter auftreten und oft genetischen Ursprungs sind. „Die korrekte Diagnose einer Seltenen Erkrankung ist oft eine Herausforderung, weil die Krankheitsbilder sehr komplex und unspezifisch sind“, sagt Professor Klaus-Michael Debatin, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Ulm (ZSE) und Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm. Aufgrund der oft geringen Fallzahlen bei vielen seltenen Erkrankungen müssen viele Betroffene jahrelang auf eine Diagnose warten. Und auch die fehlenden Informationen über den Zugang zu Spezialist*innen oder einer spezialisierten Ambulanz stellen eine erhebliche Belastung dar. Das Ulmer ZSE hilft diesen Menschen, die meist einen langen Leidensweg hinter sich haben.
Das Porträt von Johanna ist Teil der Kunstaktion „selten allein“ der Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken in Deutschland, die die Kampagne ins Leben gerufen haben. Unterstützt wird sie vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE, www.achse-online.de) und den Einkaufsbahnhöfen (www.einkaufsbahnhof.de). So zeigen neben vielen Universitätskliniken die Bahnhöfe Dresden Hauptbahnhof, Dresden-Neustadt, Berlin Friedrichstrasse, Freiburg, Heidelberg, Tübingen, Halle, Mainz, Mannheim und Karlsruhe die Kunstwerke in Ausstellungen. Auf der Webseite www.seltenallein.de sind alle eingereichten Kunstwerke zu sehen. Dort gibt es außerdem Informationen über das Thema „Seltene Erkrankungen“ und Betroffene haben die Gelegenheit, sich zu vernetzen.
Hintergrund: Was ist eine seltene Erkrankung?
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten dieser Erkrankungen verlaufen chronisch und gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen beziehungsweise eingeschränkter Lebenserwartung einher. Häufig bilden Betroffene bereits im Kindesalter Symptome aus. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.
Über das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm (ZSE)
Das ZSE ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Es versteht sich als Ansprechpartner und Wegweiser, indem es Betroffene während ihrer Krankheit begleitet und sie bei der Suche nach einer passenden Behandlung unterstützt. Das ZSE hat den Auftrag, eine qualifizierte Information und Beratung anzubieten, sowie Wege zu einer raschen Diagnosestellung und Therapie zu bahnen.
