Fast fünf Prozent der deutschen Bevölkerung sind von seltenen Erkrankung betroffen, welche bei weniger als fünf von 10.000 Menschen auftreten. Ein großer Teil der über 6.000 seltenen Erkrankungen ist genetisch bedingt und häufig nur unzureichend erforscht. Um ein Zeichen für Betroffene zu setzen, beteiligt sich das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm auch 2021 wieder am weltweiten Aktionstag. Aufgrund der aktuellen Corona-Beschränkungen lädt das ZSE in diesem Jahr zu einer virtuellen Veranstaltung ein. Der Aktionstag bietet Betroffenen, Angehörigen, Ärzt*innen sowie allen Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren und auszutauschen.
Aufgrund der geringen Fallzahl bei vielen seltenen Erkrankungen, erkennen Ärzt*innen den Grund für die Beschwerden der Betroffenen häufig nicht sofort. Viele Patient*innen müssen daher jahrelang auf eine Diagnose warten und fühlen sich alleine gelassen oder nicht ernst genommen. Das Ulmer ZSE hilft diesen Menschen, die meist einen langen Leidensweg hinter sich haben. „Wenn eine Erkrankung nur sehr selten vorkommt, fällt auch erfahrenen Ärztinnen und Ärzten eine Diagnose oft sehr schwer. Hinzu kommt, dass die Symptome dieser Erkrankungen häufig unspezifisch und gleichzeitig sehr komplex sind,“ erklärt Prof. Klaus-Michael Debatin, Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm und Vorstandsvorsitzender des ZSE Ulm. „Als Zentrum für Seltene Erkrankungen unterstützen wir deshalb nicht nur Betroffene, sondern auch deren behandelnde Ärztinnen und Ärzte. Trotz der Coronapandemie wollen wir auch in diesem Jahr wieder das Bewusstsein für die Auswirkungen einer seltenen Krankheit auf das alltägliche Leben stärken – diesmal in Form einer virtuellen Veranstaltung.“
Die Veranstaltung wirft in diesem Jahr einen Blick auf die ärztliche Vorgehensweise am ZSE von der Diagnosestellung bis hin zur multidisziplinären Versorgung und geht besonders auf die Herausforderungen bei der Diagnoseerstellung ein. Daneben werden unter anderem das sogenannte Fiebersyndrom und seltene Erkrankungen der Hormondrüsen näher beleuchtet. Neben Expert*innen des Universitätsklinikums Ulm kommen dabei auch Selbsthilfegruppen zu Wort. „Der Tag der seltenen Erkrankungen bietet eine hervorragende Möglichkeit, unsere Informationen auszutauschen und sich zu vernetzen. Wir freuen uns deshalb über viele virtuelle Besucherinnen und Besucher, die uns dabei helfen, auf die Anliegen und Probleme der Betroffenen aufmerksam zu machen“, sagt Prof. Klaus-Michael Debatin.
Über den Tag der Seltenen Erkrankungen
EURORDIS, eine Allianz aus 779 Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen in 69 Ländern, und kooperierende Organisationen haben den Tag der Seltenen Erkrankungen 2008 ins Leben gerufen. Seitdem werden weltweit jedes Jahr am letzten Februartag Veranstaltungen rund um das Thema Seltene Erkrankungen organisiert. Während im ersten Jahr Aktionen in 18 Ländern stattfanden, beteiligten sich 2018 bereits über 90 Länder.
http://www.rarediseaseday.org/
Über das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm (ZSE)
Das ZSE ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Es versteht sich als Ansprechpartner und Wegweiser, indem es Betroffene während ihrer Krankheit begleitet und sie bei der Suche nach einer passenden Behandlung unterstützt. Das ZSE hat den Auftrag, eine qualifizierte Information und Beratung anzubieten, sowie Wege zu einer raschen Diagnosestellung und Therapie zu bahnen.
Terminüberblick
Tag der Seltenen Erkrankungen
Samstag, 27. Februar 2021, 10:00 – 14:00 Uhr
Teilnahme
Melden Sie sich bitte über das Anmeldeformular im Flyer an. Dieses kann postalisch oder über den E-Mail-Weg unter zse@uniklinik-ulm.de erfolgen. Das Formular erhalten Sie auch über zse@uniklinik-ulm.de. Nach Ihrer Anmeldung erhalten Sie Ihre Zugangsdaten zur Online-Veranstaltung rechtzeitig vor Veranstaltungsbeginn gesondert per E-Mail. Anmeldeschluss ist der 19.02.2021
Weitere Informationen
Bettina Hilbig, Kontaktstelle Zentrum für Seltene Erkrankungen
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
Telefon: 0731 500-57080
