Jeton Iseni ist als internationaler Projektmanager des Huntington-Zentrums und als bisheriger Koordinator des Europäischen Huntington Netzwerks am Universitätsklinikum Ulm mit dem internationalen Nachwuchs-Managementpreis 2016 des Associations Network – Society of Association Executivesausgezeichnet worden. Die internationale Jury würdigt damit den erfolgreichen Auf- und Ausbau des Huntington Netzwerks an der Ulmer Universitätsklinik für Neurologie. Das Netzwerk hat das Ziel, effektive Therapien gegen die seltene neurodegenerative Huntington-Erkrankung zu finden. Preisträger Jeton Iseni arbeitet mithilfe professionellen Managements daran, das Wissen von Ärzten, Grundlagenforschern, Pharmakologen, Therapeuten und Patienten zu vernetzen, um die Versorgung von Huntington-Patienten zu verbessern. Der Preis für den Young Association Executive of the Year 2016 wurde am Montag, den 11. April, auf dem Weltkongress des Associations Network in Berlin verliehen.
Über eine seltene Erkrankung wie Huntington zu forschen und für Patienten neue Therapien zu entwickeln, ist schwierig, denn es gibt viel weniger Daten und Informationen als bei großen Volkskrankheiten. „Deshalb ist eine gut organisierte internationale Zusammenarbeit wie im Europäischen Huntington Netzwerk (EHDN, European Huntington‘s Disease Network) ganz entscheidend“, erklärt Preisträger Jeton Iseni, der das europäische Projektmanagement des 2003 gegründeten Netzwerks 2011 übernommen und bis Januar 2016 erfolgreich ausgebaut hat. „Dies ist eine Auszeichnung für das gesamte Team am Huntington-Zentrum und die vielen Beteiligten aus der Klinikumsverwaltung, denen ich allen für die große Unterstützung danke – besonders Katrin Barth vom deutschsprachigen Gebietskoordinations-Team des EHDN“, so Iseni.
Forschungsbemühungen weltweit koordinieren
Dem Huntington-Netzwerk haben sich 149 Prüfzentren in 20 Ländern angeschlossen, es ist das größte Drittmittelprojekt der Medizinischen Fakultät der Universität Ulm, das von der US-amerikanischen CHDI-Foundation gefördert wird. Die administrative Projektkoordination des EHDN am Universitätsklinikum obliegt Katharina Feihle und Kathrin Ring. „Unser Netzwerk ist ein zentraler Baustein, um die weltweiten Forschungsbemühungen im Kampf gegen die Huntington-Erkrankung zu koordinieren. Wir freuen uns sehr, dass Herr Iseni für seine wichtige Arbeit diese internationale Auszeichnung erhalten hat“, sagt Prof. Dr. Albert C. Ludolph, Ärztlicher Direktor der Ulmer Universitätsklinik für Neurologie. Netzwerk-Projektleiter Prof. Dr. G. Bernhard Landwehrmeyer beglückwünscht den Preisträger und ergänzt: „Eines unserer nächsten Ziele ist, Daten über die Huntington-Erkrankung aus Europa, Amerika, Australien und China zu vernetzen, so dass weitere Studien möglich sind. Wir sind dankbar, dass wir auch dabei auf die hochprofessionelle und engagierte Arbeit von Herrn Iseni bauen können.“
„Medizinische Netzwerke und Forschungsorganisationen müssen sich heute hohen Qualitätsanforderungen stellen, vom Wissensmanagement über die Finanzverwaltung bis hin zur Prozessgestaltung und Kommunikation. Ich freue mich, dass diese Leistungen mit der Auszeichnung für Herrn Iseni in den Fokus gerückt werden“, betont Prof. Dr. Udo X. Kaisers, Leitender Ärztlicher Direktor des Ulmer Universitätsklinikums.
Die Auszeichnung Young Association Executive of the Year 2016
Dem Associations Network – Society of Association Executives gehören weltweit 9.000 Assoziationen, Netzwerke und andere Forschungs- und Mitgliedsorganisationen an. Ziel ist, die Arbeit und Entwicklung dieser Organisationen zu fördern und zu unterstützen. Das Associations Network vergibt jährlich Preise in verschiedenen Kategorien. Mit dem Preis Young Association Executive of the Year 2016 zeichnet das Associations Network herausragende Nachwuchspersönlichkeiten aus, die ihre Organisation besonders erfolgreich und professionell weiterentwickelt haben. Der Ulmer Preisträger Jeton Iseni wurde unter mehr als 2.000 Nominierten weltweit von einer Jury ausgewählt.
Die Huntington-Erkrankung
Die Huntington-Erkrankung ist eine seltene Krankheit, aber eine der häufigsten erblich bedingten neurodegenerativen Erkrankungen. In Europa sind etwa acht bis fünfzehn von 100.000 Einwohnern betroffen; Frauen und Männer gleichermaßen häufig. Meist stehen am Anfang der Erkrankung zunehmende psychische Auffälligkeiten im Vordergrund: Betroffene sind niedergeschlagen oder vermehrt reizbar und aggressiv. Manche wirken enthemmt und empfinden es als zunehmend schwierig, sich zu beherrschen. Andere bemerken eine zunehmende Einschränkung ihrer geistigen Leistungsfähigkeit. Betroffene fallen durch ungewollte, plötzlich auftretende, unkontrollierbare und überschießende Körperbewegung auf. Anfangs können diese übertriebenen und ungewollten Bewegungen oft noch in scheinbar sinnvolle Bewegungsabläufe eingebaut werden. Später wird der Gang unsicher und unkoordiniert. Auch die Zungen- und Schlundmuskulatur können betroffen sein. Laute werden explosionsartig ausgestoßen, die Sprache wird schwer verständlich. Ebenso kann es zu Schluckstörungen kommen, so dass die Nahrungsaufnahme sehr schwierig wird. In späteren Stadien stehen eher eine Bewegungsverminderung und eine Fehlhaltung der Gliedmaßen und des Rumpfes im Vordergrund. Die Erkrankung führt im Mittel 20 Jahre nach dem Auftreten der diagnoseweisenden Krankheitserscheinungen zum Tode.
Das Foto im Anhang zeigt Jeton Iseni (rechts) und Saverio Patimo, Vertriebsdirektor B-Com Technologies bei der Preisverleihung in Berlin. (Foto: Associations Network).
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