Das Universitätsklinikum Ulm will Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen und Immundefekten besser versorgen. Dazu hat es jetzt das Kompetenzzentrum KoLiBriE gegründet: Es bietet den Betroffenen eine langfristige gemeinsame Betreuung durch Fachspezialisten unter dem Dach einer Tagesklinik an, entwickelt individuelle Therapiekonzepte und begleitet die Patienten ins Erwachsenenalter. In Deutschland gibt es derzeit zu wenig spezialisierte Zentren für die hoch komplexen Erkrankungen, die hunderte verschiedener Erscheinungsformen haben, schwer zu diagnostizieren und zu behandeln sind. Die Folgen für die Betroffenen sind oft lange Ärzte-Odysseen oder verspätete Diagnosen.
KoLiBriE steht für „Kompetenzzentrum für die Langzeit- und interdisziplinäre Betreuung rheumatologischer und immunologischer Erkrankungen“.
Vielen Betroffenen kann geholfen werden
Rheuma ist der Oberbegriff für 300 bis 400 Krankheitsbilder, die mit Entzündungen an Organen, Muskeln, Gelenken und Gefäßen das Leben der Kinder und ihrer Familien bestimmen. Auch Störungen des Immunsystems äußern sich ganz unterschiedlich, die medizinische Forschung kennt mehr als 100 Immundefekte. „Jede einzelne Erkrankung ist selten, aber in der Summe sind sie häufig. Zu spät erkannt oder falsch behandelt, verlaufen viele von ihnen tödlich oder schränken die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen lebenslang stärker ein als nötig. Das darf nicht sein, denn vielen Betroffenen kann man helfen. Dazu wollen wir mit KoLiBriE beitragen“, sagt Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, der Ärztliche Direktor der Ulmer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, die auf eine jahrzehntelange in Deutschland einmalige Erfahrung in der Behandlung von Kindern mit schweren Immundefekten zurückgreifen kann.
Folgeschäden vermieden
Janine ist sechs Jahre alt, als sie unerträgliche Schmerzen im Rücken und den Gliedmaßen bekommt. Eine Blutuntersuchung zeigt lebensbedrohliche Werte, Janine kommt sofort ins Krankenhaus. Während die Ärzte um ihr Leben kämpfen, suchen sie nach der Ursache – und finden sie innerhalb von zwei Wochen: Janine hat eine extrem seltene rheumatische Erkrankung, Dermatomyositis, bei der die Muskeln, Gefäße, Haut und lebenswichtige Organe wie Herz, Lunge und Leber angegriffen werden können. „Wir hatten großes Glück, dass die Ärzte in der Ulmer Kinderklinik die Diagnose bei dieser seltenen Erkrankung so schnell stellen konnten und sie richtig behandelt haben. Sonst hätte Janine heute vielleicht größere Folgeschäden“, sagt Janines Mutter.
KoLiBriE stellt Zusammenarbeit von Ärzten verschiedener Fachrichtungen sicher
Die Rheuma Liga Baden-Württemberg e.V. unterstützt viele betroffene Familien. Cornelia Hanelt, 1. Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Ulm, weiß: „Je früher rheumatische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen erkannt und therapiert werden, desto besser ist die Langzeitprognose und desto geringer sind langfristig auch die Kosten für unser Gesundheits- und Sozialsystem.“ Patienten wie Janine brauchen ihr ganzes Leben lang medizinische Hilfe und Begleitung. „Ihre Beschwerden sind so umfassend und vielfältig, dass sehr viele verschiedene Fachärzte zusammenarbeiten müssen, um ihnen zu helfen. Genau das wollen wir mit KoLiBriE sicherstellen“, erläutert Dr. Catharina Schütz, Funktionsoberärztin mit dem Schwerpunkt Kinderrheuma.
Die Ärztinnen und Ärzte bei KoLiBriE betreuen ihre Patienten bis ins Erwachsenenalter. „Die Erwachsenenmedizin kennt besonders die Krankheitsbilder von Immundefekten zu wenig, denn früher hatten Betroffene nur geringe Überlebenschancen. Jetzt werden die ersten Überlebenden erwachsen, in unserem Kompetenzzentrum betreuen wir sie weiter“, erklärt Prof. Dr. Ansgar Schulz, Oberarzt und Leiter des Bereichs Immunologie, Rheumatologie und Stammzelltransplantation. Seine Patientin Katharina kam mit sieben Jahren das erste Mal an die Ulmer Kinderklinik, wo man die seltene Immunschwäche „Variables Immundefektsyndrom“ (CVID) feststellte. Bei dieser Krankheit ist das Immunsystem der Patientin nicht in der Lage, bestimmte Abwehrstoffe (Immunglobuline) herzustellen. Heute ist Katharina 27 Jahre alt: „Für mich ist es wichtig, dass ich auch als Erwachsene weiterhin in einem Zentrum behandelt werde, in dem ich bereits als Kind behandelt wurde. Denn hier kennen mich die Ärzte mit meiner individuellen Krankengeschichte mit ihren Details und Besonderheiten.“
Spenden sind notwendig
In der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. setzen sich Betroffene bundesweit für eine bessere medizinische Versorgung ein. Friedolin Strauss ist hier aktives Mitglied: „Wir brauchen in Deutschland mehr Zentren, die Kinder, Jugendliche und Erwachsene kompetent und fächerübergreifend versorgen können. Für die ohnehin belasteten Familien sind die regelmäßigen stundenlangen Anfahrten zu den wenigen bisher bundesweit bestehenden Zentren eine Zumutung.“
KoLiBriE kümmert sich nicht nur um die Diagnose und Therapie, seine Mitarbeiter sind auch wissenschaftlich tätig. So gelang bereits die Erstbeschreibung mehrerer Gendefekte. Um seine Aufgaben, die in den medizinischen Vergütungssystemen nur unzureichend abgebildet sind, noch besser erfüllen zu können, ist KoLiBriE auf Spenden angewiesen.
Angaben zum Spendenkonto finden Sie hier: www.uniklinik-ulm.de/kolibrie.
Das unten angehängte Foto zeigt (v.l.): Dr. Catharina Schütz, Prof. Dr. Ansgar Schulz, Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, die Mutter der Patientin Janine, Cornelia Hanelt, Friedolin Strauss (Foto: Universitätsklinikum Ulm).
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