Seltene Erkrankungen sind oftmals wenig bekannt, weswegen sie verspätet oder nicht erkannt werden. Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28.02.2018 macht deswegen auf Seltene Erkrankungen und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patient*innen aufmerksam. Unter dem Motto „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ wirkt das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm mit Unterstützung der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. bei dem internationalen Aktionstag mit. Bereits zum zweiten Mal bietet die Veranstaltung in Ulm Betroffenen und Angehörigen sowie Unterstützer*innen aus Medizin und Wissenschaft die Möglichkeit, sich zu informieren und auszutauschen.
In Europa wird eine Krankheit als selten definiert, wenn weniger als eine von 2.000 Personen betroffen ist. Über 80 Prozent der seltenen Krankheiten haben genetische Ursachen und beeinträchtigen Erkrankte dadurch ihr Leben lang. „Mit circa vier Millionen Betroffenen kommen Seltene Erkrankungen in Deutschland gar nicht so selten vor. Doch viele der Patient*innen haben keine endgültige Diagnose für ihre Erkrankung erhalten und häufig fehlen auch Therapiemöglichkeiten. Deswegen werden die Betroffenen auch als ‚Waisen der Medizin‘ bezeichnet. Das wollen wir ändern“, so Professor Dr. Klaus-Michael Debatin, Ärztlicher Direktor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm und Vorstandsvorsitzender des ZSE Ulm. „Es ist wichtig, vorhandene Informationen auszutauschen und sich zu vernetzen. Hierfür bietet der Tag der Seltenen Erkrankungen ausgezeichnete Möglichkeiten“, sagt der Ärztliche Direktor.
In Ulm werden anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen im Haus der Begegnung verschiedene Vorträge gehalten, unter anderem über Gene und Seltene Erkrankungen oder über schwere kombinierte Immundefekte. Weiterhin können sich Interessierte an den Ständen von Selbsthilfegruppen informieren und austauschen. Den Abschluss der Veranstaltung bildet eine Luftballonaktion, bei der Ballons steigen gelassen werden.
Über den Tag der Seltenen Erkrankungen
EURORDIS, eine Allianz aus 779 Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen in 69 Ländern, und kooperierende Organisationen haben den Tag der Seltenen Erkrankungen 2008 ins Leben gerufen. Seitdem werden weltweit jedes Jahr am letzten Februartag Veranstaltungen rund um das Thema Seltene Erkrankungen abgehalten. Während im ersten Jahr Aktionen in 18 Ländern organisiert wurden, beteiligten sich 2017 bereits 94 Länder.
https://www.rarediseaseday.org/
Terminüberblick
Tag der Seltenen Erkrankungen
Mittwoch, 28. Februar 2018
14:00 – 17:00 Uhr
Haus der Begegnung
Grüner Hof 7
89073 Ulm
Veranstalter: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm mit Unterstützung der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.
