Der Belgier Jeroen De Schepper hat sich einiges vorgenommen: 10.000 Kilometer mit dem Rad durch Europa. Eine Strecke, die in etwa der kaum vorstellbaren Entfernung von Berlin nach Singapur entspricht. Am 5. April dieses Jahres ging es in Belgien los, bis Mitte August will er wieder in seiner Heimat sein. Mit dieser sportlichen, aber auch mentalen Ausdauerleistung möchte der junge Extremradler einerseits auf die Huntington-Krankheit (HK) aufmerksam machen – eine seltene, vererbbare Erkrankung des Gehirns – und andererseits Spendengelder zum Aufbau von Forschungseinrichtungen, insbesondere in Osteuropa, sammeln. Auf seiner Internetseite (http://crosscountry4huntington.wordpress.com/) schreibt De Schepper, dass die Huntington-Erkrankung „Zerstörung und Chaos“ über seine Familie gebracht habe.
Journalisten sind herzlich eingeladen
am
Montag, 19.Mai, ab 14:00 Uhr
dabei zu sein, wenn Jeroen De Schepper mit seinem Rad einen Zwischenstopp
im Huntington-Zentrum Ulm in der Klinik für Neurologie (am RKU) auf dem Oberen Eselsberg einlegt.
(Oberer Eselsberg 45/1, 89081 Ulm)
Ulmer Wissenschaftler als Wegbereiter
Die Klinik für Neurologie ist Teil des Europäischen Huntington-Netzwerks (EHDN), das 2003 auf eine Ulmer Initiative hin überhaupt erst gegründet wurde. Das EHDN ist seit 2004 das größte Drittmittelprojekt der Medizinischen Fakultät. Vorstandsvorsitzender und Mitbegründer des EHDN ist Prof. Dr. G. Bernhard Landwehrmeyer aus der Klinik für Neurologie. Ziel ist die Förderung von Kooperationen in den Bereichen Grundlagenforschung und therapeutische Studien. „Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist zudem der Aufbau des weltweit größten Huntington-Registers“, sagt Katrin Barth, die ebenfalls in der Klinik für Neurologie tätig ist. Sie koordiniert innerhalb des Netzwerks (www.euro-hd.net) die deutschsprachigen Länder und gibt vom Oberen Eselsberg aus technische Unterstützung.
Was genau ist die Huntington-Krankheit?
Es handelt sich um eine sehr seltene, vererbbare und fortschreitende Erkrankung, die auf eine Genmutation zurückzuführen ist. Meist tritt sie zwischen dem 35. und 45 Lebensjahr auf, wobei der Verlauf von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein kann. Betroffene leiden z. B. unter neurologischen Auffälligkeiten, die sich in Bewegungsstörungen bemerkbar machen können, oder/und sie sind von psychischen Veränderungen (Verhaltensstörungen, Depressionen) betroffen. In einem späteren Stadium lassen die geistigen Fähigkeiten nach. Bewegungen können unkontrollierbar werden (früher als „Veitstanz“ bezeichnet). Hinzu kommen Schluckstörungen, die zu Lungenentzündungen führen können. Bislang kann Huntington nicht ursächlich therapiert werden. Medikamente lindern lediglich einzelne Symptome. Sprechtraining, Ergo- und Physiotherapie ergänzen die Therapieoptionen.
Wir würden uns freuen, wenn Sie am Montag, 19. Mai, ab 14:00 Uhr dabei sind. Jeroen De Schepper wird im Ulmer Huntington-Zentrum auf dem Oberen Eselsberg über seine bisher auf der Tour gemachten Erfahrungen berichten und auch eindrücklich schildern, welche Auswirkungen die Krankheit auf seine Familie bislang hatte. Selbstverständlich stehen Ihnen auch Ärzte und Wissenschaftler der Klinik für Neurologie für Gespräche und Informationen zur Verfügung.
Im Falle von Huntington sind (weltweit gesehen) Aufklärung und Wissen ganz besonders wichtig, denn die Erkrankung ist selten, deshalb lassen sich diagnostische und therapeutische Fortschritte langfristig nur erreichen, wenn tragfähige internationale Forschungskooperationen gebildet werden können.
Hier finden Sie Informationen zur geographischen Lage des Huntington-Zentrums in der Ulmer Wissenschaftsstadt: