Fast 2.300 Kilometer in 23 Etappen auf dem Fahrrad, herzförmig durch die Bundesrepublik: Schauspieler Uwe Rohde hat sich bei seiner Benefizaktion Herzradeln viel vorgenommen. Mit der sportlichen Aktion möchte er Spenden sammeln und die Stiftung KinderHerz unterstützen, die sich für herzkranke Kinder engagiert. Seit Juni ist er auf großer Deutschlandtour und machte dabei auch Halt in Ulm, um der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm (UKU) einen Besuch abzustatten.
Jedes Jahr kommen in Deutschland etwa 8.700 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt, viele davon müssen operativ versorgt werden. „Trotz der Entwicklungen der modernen Herzmedizin tragen Kinder mit angeborenen Herzfehlern oft chronische Beschwerden und Spätfolgen davon und sind in ihrem Alltag eingeschränkt. Für die Kinder und ihre Familien ist das eine große Belastung“, erklärt Professor Christian Apitz, Leiter der Sektion Pädiatrische Kardiologie am UKU. Die Sektion ist eine der ältesten deutschen Behandlungszentren für Patient*innen mit angeborenen Herzfehlern. „Wir betreuen Patientinnen und Patienten mit angeborenen Herzfehlern vom Neugeborenen bis ins Erwachsenenalter “, so Prof. Apitz weiter. Bei der Führung durch die kardiologische Ambulanz konnte sich der prominente Besuch von der Expertise und dem Engagement der Ulmer Universitätsmedizin selbst ein Bild machen. Für Schauspieler und Radsportler Uwe Rohde ist die Benefizaktion eine echte Herzensangelegenheit: „Ich habe auf meiner Tour durch Deutschland mit einigen Familien mit einem Herzkind gesprochen. Es ist beeindruckend, wie stark und zuversichtlich die meisten sind. Aber sie sind alle auf unsere Hilfe angewiesen, vor allem in der Medizin. Deshalb freue ich mich, als Herzradler dazu beizutragen, weitere Forschungen zu fördern.“ Mit seiner Herzroute durch Deutschland möchte Uwe Rohde einen Euro für jedes betroffene Kind sammeln und zusätzlich einen Euro für jeden Kilometer der Deutschland-Tour.
Die Ulmer Sektion Pädiatrische Kardiologie ist an mehreren internationalen Studien beteiligt. Die Stiftung KinderHerz fördert dort ein Forschungsprojekt zum Zusammenhang zwischen dem Darmmikrobiom und möglichen Komplikationen bei Kindern mit nur einer Herzkammer. Dabei wird untersucht, ob sich aus der Zusammensetzung der Mikroorganismen im Verdauungstrakt der herzkranken Kinder Rückschlüsse ziehen lassen auf das Risiko der Entwicklung einer sogenannten Eiweissverlustenteropathie. Dabei kommt es unter anderem durch erhöhte Drücke im venösen Blutsystem zu einem chronischen Eiweissverlust über den Darm, der zu Wassereinlagerungen (insbesondere in Bauchhöhle, Pleura und Herzbeutel), chronischem Durchfall und eingeschränkter immunologischer Kompetenz führt. „Neue Ansätze in der Diagnostik, die herzkranke Kinder vor Folgeerkrankungen schützen oder Komplikationen anzeigen, die man sonst womöglich zu spät erkannt hätte, verbessern die Lebenssituation der Kinder“, erläutert Sylvia Paul, Vorstand der Stiftung ihre Motivation, dieses Projekt finanziell zu unterstützen. „Wir wünschen uns eine Welt, in der Kinder mit angeborenen Herzfehlern dieselbe Lebenserwartung haben wie ihre gesunden Freunde.“
Jeder, der die Aktion unterstützen oder für herzkranke Kinder in die Pedale treten möchte, kann sich über die Internetseite stiftung-kinderherz.de/herzradler einbringen. Ob allein, mit der Familie, mit Freunden, Arbeitskolleg*innen oder als Unternehmen. An der Aktion beteiligen kann man sich auf zwei Arten: Man spendet für die Fahrt eines anderen oder man plant eine eigene Radtour und erstellt eine Spendenaktion. Sobald das selbst gewählte Spendenziel erreicht ist, wird losgeradelt. Als Dankeschön gibt’s ein Überraschungspaket. Das Ziel: Aus Deutschlands Fahrradfahrer*innen werden Herzradler, aus Radtouren werden Herzrouten, um die Zukunftsaussichten herzkranker Kinder entscheidend zu verbessern.
Information zur Stiftung KinderHerz
Jedes Jahr kommen in Deutschland aktuell etwa 8.700 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Trotz der hohen Zahl an erkrankten Kindern stehen die Betroffenen im Gesundheitswesen eher an der Seite als im Mittelpunkt des Interesses von Wissenschaft und Forschung. Zu komplex die Auswirkungen der Fehlbildungen und zu vielfältig die notwendigen Therapieansätze und benötigten medizinischen Ausstattungen. Die Stiftung KinderHerz hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Erforschung und Behandlung von Kinderherzkrankheiten stetig voranzutreiben. Ihr Ziel ist es, mit ganzheitlichem Blick und fokussiertem Verständnis medizinische und technische Entwicklungen in der Praxis schnell und umfassend nutzbar zu machen und den Transfer von Forschung und Entwicklung in Klinik und Alltag der Betroffenen gezielt zu ermöglichen. Die Stiftung versteht sich als Aufklärer und Sprachrohr für Kinder mit Herzerkrankungen. Sie möchte Bewusstsein schaffen, Wissen vermitteln und sensibilisieren für eine große Gruppe Betroffener, die in der Öffentlichkeit eine zu leise Stimme haben. Dazu spricht sie auf Augenhöhe mit allen, die die Möglichkeiten haben, die Situation aktiv zu verbessern. Sie bringt genau die Menschen an einen Tisch, die in einer Zusammenarbeit mehr für die Herzkinder bewegen können als alleine. Menschen, mit denen die Stiftung regelmäßig im Austausch steht sind beispielsweise Ideengeber, Umsetzer und Entscheider aus Medizin, Medien und Politik, aus Prävention, Diagnostik und Therapie, aus Sportorganisationen und Bildungsinstituten. Dadurch werden tatkräftige Aktionsbündnisse geschaffen, die sich mit gebündelter Energie für herzkranke Kinder einsetzen.
