am Freitag, den 7. Dezember 2012, um 15 Uhr
Universitätsklinikum Ulm, Hörsaal Kliniken Michelsberg
Prittwitzstraße 43, 89075 Ulm, Michelsberg (siehe Lageplan)
Verschiedene seltene Krankheitsbilder können dazu führen, dass das Geschlecht eines Kindes nicht eindeutig bestimmbar ist oder sich im Verlauf des Lebens herausstellt, dass es nicht richtig erkannt werden konnte. Für Betroffene und ihre Angehörigen bedeutet dies eine Vielzahl an schwierigen Entscheidungen und eine oft lebenslange Auseinandersetzung. Der Deutsche Ethikrat hat kürzlich in einer ausführlichen Stellungnahme über den Umgang mit diesen Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung unter anderem den Aufbau qualitätskontrollierter Behandlungszentren empfohlen. Die Kinderchirurgie und die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin haben ein solches fächerübergreifendes Zentrum etabliert. Auf dem Symposium informieren Experten verschiedener Fachrichtungen über die Möglichkeiten der umfassenden gemeinsamen Betreuung der Betroffenen.
Verbesserung in der Versorgung von Patiententen mit seltenen Krankheiten
Ein Kind wird geboren, es bekommt einen Mädchennamen, denn es sieht aus wie ein Mädchen. Als die Pubertät lange ausbleibt, stellt man fest, dass das Kind keine weiblichen Geschlechtsorgane hat und rein genetisch ein Junge ist. Untersuchungen zeigen, dass das Kind auf Grund einer Hormonstörung keine Rezeptoren für die männlichen Sexualhormone ausgebildet hatte, so dass sich im Mutterleib keine männlichen Sexualorgane entwickeln konnten (Komplette Androgeninsensitivität). Ein bestimmter Enzymdefekt kann beispielsweise dazu führen, dass ein Kind, das genetisch ein Mädchen ist, bereits in der Embryonalentwicklung vermännlicht und Ansätze männlicher Genitalien entwickelt (Adrenogenitales Syndrom).
Diese und weitere sehr unterschiedliche Krankheitsbilder im Bereich der Geschlechtsentwicklung (DSD, Disorders of Sexual Development; früher auch „Intersex“ genannt) gehören zur Gruppe der seltenen Erkrankungen, das heißt sie treten in weniger als 1 von 2.000 Fällen auf. Die Versorgung der Betroffenen ist, wie oft bei seltenen Erkrankungen, verbesserungsbedürftig.
Fächerübergreifende Betreuung erforderlich
Die Betreuung verlangt im medizinischen Bereich die enge Zusammenarbeit von Kinder- und Jugendärzten, Frauenärzten, Kinderchirurgen, Humangenetikern und Psychologen. Sie müssen sich mit den verschiedenen seltenen Erkrankungen, die zu Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung führen, genauso auskennen wie mit den gesellschaftlichen Traditionen und Zwängen, denen Betroffene begegnen. Am Universitätsklinikum Ulm besteht mit der fächerübergreifenden Hochschulambulanz für Störungen der Geschlechtsentwicklung und der weiteren hoch spezialisierten gemeinsamen Betreuung durch Experten verschiedener Fachbereiche ein Zentrum nach den Empfehlungen des Deutschen Ethikrats. Alle Patienten werden gemeinsam von Ärzten der Sektion Kinderchirurgie (Leitung: Dr. Clothilde Leriche; Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurge) und der Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (Leitung: Prof. Dr. Martin Wabitsch) betreut. Bei Bedarf werden Ärzte anderer Fachrichtungen und Psychologen hinzugezogen. Auch das Gespräch mit den Eltern ist ein wichtiger Bestandteil der Arbeit, die innerhalb des kürzlich gegründeten Zentrums für seltene Erkrankungen
Hintergrund für die politische Diskussionist die Überwachung der internationalen Konvention zur Beseitigung jeder Form von Diskriminierung der Frau. Der zuständige Ausschuss der Vereinten Nationen hatte die Bundesregierung aufgefordert, in einen Dialog mit Betroffenen zu treten und Maßnahmen zum Schutz ihrer Menschenrechte zu ergreifen. Ein verantwortungsvoller Umgang mit dem Thema setzt das Bewusstsein für Erfahrungen und die Anerkennung von möglichen Traumatisierungen voraus. Ein Diskussionspunkt ist beispielsweise, ob eine Geschlechtszuordnung in männlich oder weiblich, wie sie das deutsche Gesetz fordert, sinnvoll ist.
Das Symposium ist eine Fortbildungsveranstaltung für Ärzte und Journalisten. Journalisten sind nach kurzer formloser Anmeldung in der Pressestelle herzlich zur Teilnahme eingeladen. Gerne vermitteln wir Ihnen auch Gesprächspartner.
Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir keinen Kontakt zu Betroffenen vermitteln können.
Veranstaltungsprogramm