Lipodystrophie-Erkrankungen sind sehr seltene Erkrankungen. Sie zeichnen sich durch einen Mangel an subkutanem Fettgewebe aus, also Fettgewebe, das sich direkt unter der Haut befindet oder eine Fehlverteilung des subkutanen Fettgewebes sowie durch daraus resultierende Stoffwechselveränderungen. Aufgrund ihrer Seltenheit und ihrer großen klinischen Heterogenität – und dementsprechend variablen Symptomatik – sind Lipodystrophie-Erkrankungen schwer diagnostizierbar und werden oft erst sehr spät erkannt. Anlässlich des diesjährigen Welt-Lipodystrophie-Tages veranstaltet das Lipodystrophie Zentrum am Universitätsklinikum Ulm in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Leipzig und dem Patientennetzwerk „NetLip“ am Dienstag, 09. April ein digitales Patientenseminar. Das Online-Seminar richtet sich an Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte sowie Interessierte – jeder darf also teilnehmen. Die Teilnahme ist kostenlos und es ist keine Anmeldung erforderlich.
Das Patientenseminar soll vor allem den Betroffenen einen Rahmen zum Informations- und Erfahrungsaustausch bieten. Die Veranstaltung bietet außerdem interessante Einblicke in die Biologie der Lipodystrophie und des Leptins, ein vom Fettgewebe produziertes Hormon. Auch die Frage, warum das Sammeln von Daten bei einer seltenen Erkrankung wie dieser so wichtig ist und welche Rolle die Ernährung und Vererbung bei der Lipodystrophie spielt, wird im Rahmen dieses Online-Seminars beantwortet. Am Ende ist Zeit für Fragen, die die teilnehmenden Expert*innen gerne beantworten.
Das Patientennetzwerk „NetLip“ wird sich ebenfalls vorstellen. Im Anschluss an die Veranstaltung gibt es zudem die Möglichkeit, an einem Videochat mit anderen Betroffenen teilzunehmen, um sich kennenzulernen und auszutauschen.
Patient*innen mit Lipodystrophie-Erkrankungen werden am Universitätsklinikum Ulm unter dem Dach des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) im Fachzentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (ZSEE) von ausgewählten Expert*innen betreut. Hier werden sowohl Kinder (Prof. Martin Wabitsch & Team) als auch erwachsene Patient*innen (Prof. Martin Heni & Team) behandelt.
Veranstaltungsdetails: Patientenseminar Lipodystrophie
- Termin: Dienstag, 09. April, 17 - 19 Uhr
- Veranstaltungsort: Digital via WebEx
- Zugangsdaten:
www.webex.de
Meeting-Kennnummer: 2740 920 1068
Meeting-Passwort: Lipodystrophie - Die Teilnahme ist kostenfrei, eine vorherige Anmeldung ist nicht notwendig
- Weitere Informationen finden sich im Flyer (s. Downloadbereich)
