Etwa 5% der Bevölkerung leiden an einer Seltenen Erkrankung (SE). Für viele der etwa 7.000 verschiedenen SE besteht ein Mangel an Information für Ärzte und Patienten. Erfolglose Arztbesuche treiben Kosten in die Höhe und entmutigen die Betroffenen. Behandlungsstandards und spezifische Therapien gibt es in der Regel nicht. Symptomatische Therapiemöglichkeiten werden oft aus diagnostischer Unsicherheit nicht eingesetzt. Um diese Probleme anzugehen, gibt es in Baden-Württemberg fünf Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) an den Hochschulklinika in Freiburg, Heidelberg, Mannheim, Tübingen und Ulm. Ansätze zur Zusammenarbeit innerhalb eines BW-Netzwerkes SE waren schon länger vorhanden, wurden bisher jedoch durch mangelnde Infrastruktur und Vernetzung erschwert.
Mit dem durch das Wissenschaftsministerium des Landes Baden-Württemberg seit 2013 geförderten „Kompetenzzentrum für Seltene Erkrankungen“ wird die Kooperation und Vernetzung dieser Zentren nun deutlich verbessert.
Unter anderem stehen dabei folgende Ziele im Vordergrund:
· gemeinsam etabliertes Schulungsprogramm für Patienten, Ärzte und Studenten
· Förderung der wissenschaftlichen Kooperation und Translation
· Schaffung von Transparenz und speziellen Qualitätssicherungsmaßnahmen
· zentrale Organisation von Informations- und Lotsenfunktionen
· Koordination der bestehenden Pflege-, Sozial-, psychologischen Beratungs- und
Selbsthilfedienste („shared care“)
Unterschiedliche Krankheiten, die dennoch der gleichen Krankheitsgruppe angehören und somit Ähnlichkeiten hinsichtlich Betreuung, Lehre und Forschung aufweisen, sind Keimzellen der Kooperation der fünf Zentren. Die zu vertiefenden Forschungsthemen sind therapieorientiert und befassen sich mit
a) Stammzellübertragung bei Knochenmarkserkrankungen
b) Therapieentwicklung bei Haut- und Bindegewebsstörungen (Dermatosen, Kollagenosen)
c) Anomalien des Zahnhalteapparates und
d) Verlangsamung des muskeldystrophischen Prozesses
Die Universitätsmedizin Ulm weist Seltene Erkrankungen als Fakultätsschwerpunkt aus und koordiniert das Kompetenznetzwerk. Im Internet finden Sie unter www.uni-ulm.de/zse weitere Informationen. Ansprechpartner für Journalisten sind in Ulm die ZSE-Vorstandsmitglieder Prof. Dr. Frank Lehmann-Horn und PD Dr. Karin Jurkat-Rott, die über Frau Sonja Merlak von der ZSE-Kontaktstelle unter der Rufnummer 0731 500-23870 oder per E-Mail unter ZSE@uni-ulm.de zu erreichen sind.
Fotos und Grafiken sind nur für die Presseberichterstattung über das in dieser Information mitgeteilte Ereignis freigegeben.