Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Eythstraße 24, 89075 Ulm - Michelsberg
Konferenzraum
Haupteingang Kinderklinik , Durchgang links neben dem Infotresen
KoLiBriE betreut Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen und Immundefekten bis ins Erwachsenenalter
Janine ist sechs Jahre alt. Sie hat Rheuma – nein, das ist keine Krankheit, die nur alte Menschen bekommen. Rheuma ist der Oberbegriff für 300 bis 400 Krankheitsbilder, die mit Entzündungen an Organen, Muskeln, Gelenken und Gefäßen das Leben der Kinder und ihrer Familien bestimmen. Katharina ist 27 Jahre alt. Sie leidet unter einer Störung ihres Abwehrsystems und ist seit mehr als 20 Jahren in der Behandlung der Ulmer Kinderklinik. Die Medizinische Forschung kennt mehr als 100 Immundefekte, die sich ganz unterschiedlich äußern und individuell behandelt werden müssen. Spät entdeckt oder falsch behandelt können viele von ihnen zum Tod oder massiven Einschränkungen der Lebensqualität führen. Katharinas Erkrankung ist selten – seltene Erkrankungen des Immunsystems sind aber in der Summe häufig.
Janine und Katharina stehen für tausende von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen und Störungen des Immunsystems. Ihre Beschwerden sind so umfassend und vielfältig, dass sehr viele verschiedene Fachärzte zusammenarbeiten müssen, um ihnen zu helfen. Und sie brauchen ihr ganzes Leben lang medizinische Hilfe und Begleitung. Die Erwachsenenmedizin kennt aber besonders die Krankheitsbilder von Immundefekten zu wenig, denn früher hatten Betroffene nur geringe Überlebenschancen.
Die medizinische Versorgung der Betroffenen ist in Deutschland unzureichend. Ausgehend von der jahrzehntelangen in Deutschland einmaligen Erfahrung in der Behandlung von Kindern mit schweren Immundefekten gründet das Universitätsklinikum Ulm ein Kompetenzzentrum, das ihnen helfen soll, KoLiBriE: Kompetenzzentrum für die Langzeit- und interdisziplinäre Betreuung rheumatologischer und immunologischer Erkrankungen. Es bietet den Betroffenen eine langfristige gemeinsame Betreuung durch Fachspezialisten unter dem Dach einer Tagesklinik an, entwickelt individuelle Therapiekonzepte und begleitet die Patienten ins Erwachsenenalter.
Wir möchten Sie über die Situation von Betroffenen und die Chancen von KoLiBriE informieren und laden die Vertreter der Medien herzlich zum Pressegespräch ein. Ihre Gesprächspartner sind:
Prof. Dr. Klaus- Michael Debatin
Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Ulm
Prof. Dr. Ansgar Schulz im Gespräch mit der Patientin Katharina
Oberarzt, Leiter des Bereichs Immunologie, Rheumatologie und Stammzelltransplantation
Dr. Catharina Schütz im Gespräch mit der Mutter der Patientin Janine
Funktionsoberärztin, Schwerpunkt Kinderrheuma
Cornelia Hanelt
1. Vorsitzende Arbeitsgemeinschaft Ulm, Rheuma Liga Baden-Württemberg e.V.
Friedolin Strauss
Mitglied Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
Im Anschluss an das Pressegespräch besteht für die Medienvertreter die Möglichkeit, an einer Führung u.a. über die Station der Stammzelltransplantation teilzunehmen. Da hier nur jeweils wenige Personen auf einmal Zutritt haben, bitten wir Sie um eine Anmeldung bis Dienstag, 04.02.2014.
Wir freuen uns auf das Kommen der Medienvertreter.
Einen Lageplan der Kliniken am Michelsberg finden Sie hier.
Bitte nutzen Sie das Parkhaus Kliniken Michelsberg. Die Kinderklinik ist von dort aus ausgeschildert.