Vom 12.-14. September haben sich in Straßburg Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen zum 20-jährigen Bestehen des Europäischen Huntington-Netzwerks getroffen, um die Erforschung der seltenen Huntington-Krankheit voranzutreiben. Das Netzwerk wurde im Jahr 2004 von Prof. Dr. G. B. Landwehrmeyer, Ärztlicher Direktor (komm.) der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Ulm (UKU) mitgegründet und unterstützt seitdem die Forschung und klinische Entwicklung auf allen Ebenen – von der Grundlagen- und angewandten Wissenschaft bis hin zur Entwicklung neuer Behandlungsstrategien.
Selten und unheilbar: Die Huntington-Krankheit ist eine vererbbare, neurodegenerative Erkrankung, bei der es zu einem schrittweisen Untergang von Nervenzellen im Gehirn kommt. In Europa sind etwa 5 bis 10 pro 100.000 Menschen von der Störung des Gehirns, die durch eine Mutation in einem einzigen Gen verursacht wird, betroffen. Das Erkrankungsrisiko von Kindern betroffener Patient*innen liegt bei 50 Prozent. Die Symptome äußern sich schleichend durch eine Kombination von motorischen (Bewegung), Verhaltens- (z.B. Stimmung) und kognitiven (z.B. Verständnis) Störungen. Die oft unwillkürlich auftretenden Bewegungen und Muskelkontraktionen geben der Erkrankung dabei ihren Namen („choreia“ griechisch für „Tanz“). Patient*innen in einem fortgeschrittenen Stadium benötigen eine vollständige Unterstützung bei täglichen Aktivitäten sowie eine professionelle Pflege.
Ziel des gemeinnützigen Forschungsnetzwerks EHDN – European Huntington´s Disease Network ist es in erster Linie, die Forschung an der Huntington-Krankheit zu fördern und die Durchführung von klinischen Studien zu erleichtern. „Derzeit gibt es noch keine Heilung der Krankheit“, so Prof. Dr. Landwehrmeyer. „Die einzelnen Symptome können aber durch Therapien und Medikamente gelindert und die Lebensqualität der Betroffenen dadurch verbessert werden.“
Um die neuesten Forschungserkenntnisse zu diskutieren, Expert*innen an einen Tisch zu bringen und Betroffenen eine Plattform zu geben, veranstaltet das EHDN alle zwei Jahre eine wissenschaftliche Konferenz. Diese fand nun in Straßburg über drei Tage hinweg statt und ermöglichte Einblicke in verschiedenste Forschungsansätze, wie z.B. der Stummschaltung des mutierten Gens, oder der Gentherapie. Für einige der Ansätze laufen momentan bereits Studien am Menschen, mit deren Ergebnissen in den nächsten Jahren gerechnet wird.
„Die wichtige Konferenz wurde von unserem Team über ein Jahr lang vorbereitet“, berichtet Franziska Steck, Projektmanagerin des Europäischen Huntington-Netzwerks am UKU. „Verteilt über die Konferenztage haben wir Vorträge von über 100 internationalen Sprecherinnen und Sprechern aus verschiedenen Forschungsbereichen, wie auch aus der Pharmabranche gehört. Wichtiger noch waren aber die Beiträge der Patientinnen und Patienten, die ihre Erfahrungen und persönlichen Geschichten teilten.“ Insgesamt wurden in Straßburg mehr als 1.200 Teilnehmer*innen empfangen. Die nächste Konferenz für 2026 ist bereits in Planung und wird in Krakau, Polen, stattfinden. Das Projekt EHDN wird jährlich mit rund 5,5 Mio. Euro von einer amerikanischen Stiftung finanziert. Weitere Informationen über die Huntington-Krankheit und das Europäische Huntington-Netzwerk finden Sie online unter: www.ehdn.org
