Spektrum:
Die Neurologische Huntington-Ambulanz ist eine Spezialambulanz innerhalb der Neurologischen Uniklinik Ulm. Der Schwerpunkt der Ambulanz liegt auf der Beratung, Betreuung und Behandlung von Huntington Patienten und ihren Familien.
Die Erkrankungen:
Die Huntington Krankheit ist die häufigste autosomal dominant vererbte neurodegenerative Erkrankung des Erwachsenenalters. Träger der Huntington Mutation entwickeln motorische, kognitive und psychiatrische Symptome, die bisher nur unzureichend behandelt werden können. Daher kommt der Symptomkontrolle bei der Behandlung der Huntington Krankheit ein besonderer Stellenwert zu. Zusätzlich haben Mutationsträger ein 50%iges Risiko die Mutation an ihre Kinder weiterzugeben. Dies erfordert eine maßgeschneiderte genetische Beratung von Mitgliedern aus Huntington Familien.
Sonstiges:
Ausreichend Zeit für Patienten und deren Angehörige zu haben ist uns wichtig.
Für interessierte Patienten besteht die Möglichkeit zur Teilnahme an laufenden Studien, die in Zusammenarbeit mit anderen Kliniken der Universität Ulm oder aber multizentrisch durchgeführt werden. Therapiestudien zur Erprobung neuer Wirksubstanzen sowie die funktionelle Bildgebung, wie die Positronenemissions-tomographie (PET) und funktionelle Kernspintomographie (fMRI), bilden in diesem Zusammenhang wissenschaftliche Schwerpunkte. Die Huntington-Ambulanz Ulm ist Mitglied im Europäischen Huntington Netzwerk (European Huntington’s Disease Network) und so in zahlreiche internationale Therapie- und Beobachtungsstudien eingebunden.
Nach erfolgter Diagnostik bemühen wir uns, ein multimodales Therapiekonzept nach neuesten und internationalen Standards einzuleiten.
Bei unzureichender ambulanter Versorgung besteht die Möglichkeit einer stationären Therapie an der Neurologischen Universitätsklinik Ulm, Bereich RKU.
Im Interesse unserer Patienten sind wir stets bemüht, Untersuchungstermine innerhalb von 2-4 Wochen nach erfolgter Anmeldung anbieten zu können. Um Kontinuität zu gewährleisten, versuchen wir eine feste ärztliche Bezugsperson zu stellen, ein Aspekt der auch bei Wiedervorstellung Berücksichtigung findet. Eine vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unseren Patienten ist uns wichtig.
Weitere links:
Deutsche Huntington Hilfe (DHH)
European Huntington’s Disease Network (EHDN)
Huntington Disease Society of America
